Wie viele Mütter von schwer an ME /CFS erkrankten Kindern werde ich nicht selten gefragt, wie ich es eigentlich schaffe und aushalte, dass mein Kind nicht zur Schule gehen kann und pflegebedürftig ist. Es wird angenommen, dass ich sehr stark bin, dafür erhalte ich bewunderndes Schulterklopfen.
Dazu habe ich ambivalente Empfindungen. Einerseits sind mir viele der Menschen, die mir dieses Feedback geben, wichtig und ich freue mich über den Respekt, den sie mir entgegenbringen. Andererseits habe ich ja gar keine Wahl. Was soll ich denn tun? Mich auf den Boden legen und nicht mehr bewegen, bis alles vorbei ist?
Wenn mein Ich von vor zwei Jahren einen meiner heutigen Tage erleben würde, hätte es das vielleicht sogar getan. Aber es geht schließlich um das eigene Kind. Der Mensch auf der Welt, vor den du dich ohne den Bruchteil einer Sekunde zu zögern schützend stellen würdest, wenn plötzlich ein Braunbär dastünde.
Also wächst man mit den Aufgaben. Nicht alle waren sofort da. Mit jeder Verschlechterung, mit der Erkenntnis, dass unser Kind ME /CFS hat, wurde das Resilienzerfordernis stets größer.
Dinge, die früher furchtbar genervt haben, verlieren an Bedeutung – ziehen nicht länger an Nerven. Ich habe das Gefühl auf jeder Etappe dieser Reise erhalten die Nerven eine neue Legierung, die den Wie-Drahtseile- Effekt erhöht.
Richtig beschissen wird es, wenn die aufgrund eines neuen Schwierigkeitslevels erworbene Schicht noch nicht aushärten konnte und die sich anschleichenden weiteren Probleme schon wieder neue Eimerchen mit Legierungen ranschleppen. In solchen Momenten rufe ich dann meist @riepllena an, erzähle mein aktuelles Leid und bitte um Ablenkung. Bekomme ich sofort. Wie kürzlich, als auf meine Frage: „Weißt du, was ich mir gerade gedacht habe?“ Lena prompt sagte: „Dass Hazel Brugger mal bei LOL mitspielen sollte?“ Weil ich genau das dachte (Woher wusste Lena das?!), setzte sofortige Sprachlosigkeit ein.
Nervenberuhigung durch Verblüffung. Funktioniert. Probiert es selbst. Stellt doch einfach mal einer völlig aufgelösten Person die Frage: „Magst du eigentlich Wirsing?“ Sowas fährt alle Systeme runter und hinterlässt verwunderte Gesichter.
[Soleil Völkl 7.1.2024]
