Ich denke alle Erkrankten sowie deren Angehörige geben mir recht, wenn ich sage, ME /CFS das chronische Müdigkeitssyndrom zu nennen, ist völlig daneben. Wer nicht selbst betroffen ist oder einen Betroffenen im sehr nahen Umfeld hat, erliegt in der Regel der Vorstellung, dass Erkrankte den ganzen Tag schlafen.
Das stimmt absolut nicht. Erkrankte sind chronisch erschöpft, haben aber krankheitsbedingt sehr häufig extreme Schlafstörungen, einen stark verschobenen Schlafrhythmus und werden von unzähligen Symptomen geplagt, die Schlaf nicht selten verhindern. So ist es auch bei unserem Kind.
Chronisch müde nach etwa zwei Jahren Erkrankung sind mittlerweile mein Mann und ich. Ich glaube der Name der Krankheit beschreibt eher den Zustand der pflegenden Angehörigen.
Wir haben keine Pausen. Wir können nicht streiken oder einfach nicht pflegen. Wir arbeiten und kümmern uns ums Kind. Immer. Wir können uns abwechseln, denn wir haben das Glück zu zweit zu sein und „nur“ EIN krankes Kind versorgen zu müssen. Entlastung wäre für uns – und für viele Alleinerziehende schon viel länger – nötig!
Wir Familien bräuchten die Möglichkeit uns wohnortnah (da die Erkrankten- wenn überhaupt – nicht weit transportiert werden können) zu erholen. Eine Art Familienkur ohne Rehaansatz für das erkrankte Kind, dafür jemanden der kocht, einkauft und sich mal ums Drumrum kümmert, damit man in dieser Zeit mal nur das Kind pflegen kann (kompetente Fremdpflege gibt es bei diesem Krankheitsbild nicht) und sonst nichts tun muss. Keine Arbeit, kein Haushalt, kein Papierkram. Eine echte Pause.
Stattdessen wird immer wieder Reha fürs Kind vorgeschlagen ohne auf den möglichen (oft nicht vorhandenen) Belastungsgrad zu achten. Nicht ME /CFS – Erkrankte brauchen Reha, sondern deren Angehörige und vor allem Eltern von erkrankten Kindern benötigen Kurangebote, um diese endlose Ironmanveranstaltung weiter durchzuhalten.
Denn wie sagte mein Mann letztens so schön zu mir: „Fahr vorsichtig, es könnte glatt sein. Denk dran, sterben ist für uns beide aktuell verboten. Das können wir uns nicht leisten.“
Dem ist nichts hinzuzufügen. Passt gut auf euch auf.
[Soleil Völkl 15.1.2024]
