Heute möchte ich meinen Blog nutzen, um über ein aktuelles Erlebnis einer NichtGenesenKids-Familie zu berichten, das in unserer Community geteilt wurde. Ich danke für die Erlaubnis, dies veröffentlichen zu dürfen:
„Unsere Tochter (13) nach 3 Corona-Infektionen hausgebunden, größtenteils bettlägerig, hat einen schweren Infekt bekommen und schon über 2 Tage sehr hohes Fieber, so starke Halsschmerzen, dass fast kein Trinken möglich war, Kopf-, Ohren-, Gliederschmerzen… und wir wollten einen bakteriellen Infekt abklären lassen.
Die Kinderärztin im Urlaub, Vertretung nur Bereitschaftspraxis, wo wir unserer Tochter die Anfahrt nicht zumuten konnten. Mussten erfahren, dass es bei der 116117 keinen Kinderarzt als Bereitschaftsarzt gibt, es kam ein Allgemeinarzt und wir haben schlimmstes Medical Gaslighting erlebt, obwohl ich 2x in der Hotline die Vorerkrankungen genannt hatte. Er ist dann ins Wohnzimmer gestürmt, hat meine Tochter an den Tisch zitiert, es ging leider so schnell.
Er kannte weder Post Covid noch ME/CFS und hat einen Löffel verlangt, weil er keinen Spatel hatte, um den Rachen zu untersuchen. Er meinte: „Du gehst ja zur Schule, schauen wir mal, ob es wirklich so schlimm ist“, ich hab ihn unterbrochen, dass sie nicht schulfähig sei, dass es ihr schade, wenn sie solange sitzt, er hat nicht zugehört. Ich hatte ihn gebeten, einen Streptokokken-Abstrich durchzuführen, aber er meinte nur, dass er diesen nicht dabei habe, dazu müsse man in die Praxis, dabei hatte ich ja genau darauf schon in der Hotline hingewiesen, dass sie nicht mobil sei.
Ich musste ihn inständig anflehen, damit er meine Tochter abhorcht, weil sie Schmerzen in der Brust hatte. Ich hab ihm dann die Meinung gesagt, dass er sich auch über die Krankheitsbilder informieren müsse…
Wir haben dann einen privatärztlichen Bereitschaftsdienst entdeckt, die Kinderärztin war super, wusste alles, kannte alles, hat auf der Couch ganz einfühlsam untersucht, konnte Abstriche vornehmen. Wir sind gesetzlich versichert, es wird eine Rechnung um die 200 EUR folgen. Ich wünsche mir einen gesetzlichen Bereitschaftsdienst, der mit dem Krankheitsbild vertraut ist.“
Wir brauchen eine Aufklärungskampagne zu ME/CFS!
Immer wieder entsetzen mich solche Berichte. Wer nicht das Glück hat, einen kompetenten Arzt zu finden, kann sich bei medizinischen Notfällen oft nur zwischen Nichtversorgung oder Schlechtversorgung entscheiden. Hauptproblem ist hierbei, dass zum Beispiel Regelungen wie die neue PostCov-RL nicht bekannt sind und man so das Risiko einer völlig unnötigen PEM durch ein für ME/CFS katastrophales Behandlungssetting tragen muss. Für ME/CFS steht aktuell keine kurative Behandlung zur Verfügung, aber Aufklärung und Anpassung der Untersuchungs- und Versorgungsbedingungen wären möglich! Wir brauchen eine groß angelegte Aufklärungskampagne und gezielte Wissensvermittlung auch für Bereitschaftsdienste. Eine Standardversorgung wie Untersuchungen bei akuten Infekten darf nichts sein, was sich nur Familien leisten können, die genug Geld für eine private Versorgung haben.
[Soleil Völkl, 8.6.2024]
