München: Austausch mit dem Bayerischen Landesjugendamt und MdB Peter Aumer

Am 10.7.2024 hatte NichtGenesenKids e.V. (Länderbeirat Bayern) die Gelegenheit zum Austausch mit dem Bundestagsabgeordneten Peter Aumer und dem Bayerischen Landesjugendamt zum Thema Long Covid und ME/CFS. Die Leitungsebene des Bayerischen Landesjugendamtes, nahm sich eineinhalb Stunden Zeit, um sich über die Problematik der erkrankten Kinder zu informieren.

von links nach rechts: MdB Peter Aumer, Dr. Harald Britze (BLJA), Lena Riepl (NGK), Soleil Völkl (NGK) und Marie Fingerhut (BLJA)

Wir konnten einen umfassenden Einblick in die Herausforderungen dieser Erkrankungen geben, insbesondere hinsichtlich Belastungsintoleranz/PEM.

Diskutiert wurden unter anderem:

  • Erhöhte oder gar vollständige Schulabstinenz betroffener Kinder und Jugendlicher aufgrund der Krankheitsschwere
  • Mangelnde medizinische Versorgung verbunden mit langen Wartezeiten auf kompetente Diagnostik, geringe Kapazitäten kompetenter Diagnostikangebote
  • Fehlende ursächliche Therapiemöglichkeiten, Erfordernis von Pacing zum Krankheitsmanagement
  • Unkenntnis bei vielen Akteuren, inklusive dem medizinischen Sektor, was bei betroffenen Familien erhebliche Probleme durch Fehlinterpretationen verursacht
  • Fehlende Teilhabemöglichkeiten für betroffene Minderjährige

Gemeinsam konnten wir Lösungsansätze diskutieren, um die Situation der betroffenen Kinder und ihrer Familien zu verbessern. Hierzu gehört vor allem die Aufklärung von mit Kinderschutz befassten Stellen zu Post Covid, Post Vac und ME/CFS. Das Bayerische Landesjugendamt informierte über Unterstützungsangebote für Familien.

Dieses Treffen war ein wichtiger Schritt, die Sichtbarkeit und das Verständnis für ME/CFS, Post Vac und Folgen postviraler Erkrankungen bei Akteuren der Jugendhilfe zu erhöhen, eine bessere Unterstützung zu erreichen und vor Fehlentscheidungen aufgrund mangelnden Wissens über die Erkrankungsfolgen – vor allem von PEM (Post exertionaler Malaise) – zu warnen. Insbesondere auf Folgen falscher Aktivierung über den Belastungsgrad hinaus wurde hingewiesen.

Wir danken dem Bayerischen Landesjugendamt und Peter Aumer für die Möglichkeit an diesem Termin teilzunehmen.


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