Am 17. September hat der 4. Runde Tisch zu Long Covid des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) unter der Leitung unseres Bundesgesundheitsministers, Prof. Dr. Karl Lauterbach, stattgefunden. NichtGenesenKids e.V. Deutschland war dabei und wurde dieses Mal von unserer Berliner Länderbeirätin Katja Sielemann vertreten.
Im Wesentlichen ging es aus Betroffenensicht um die Darlegung der weiterhin schlechten Versorgungslage.
Wir haben deutlich gemacht, dass die Versorgung über die Kinder- und Hausärzte, wie in der Long Covid Richtlinie vom 9. Mai 2024 vorgesehen, bisher nur im glücklichen Einzelfall bedarfsgerecht gelingt. Es fehle den Ärzten an zeitlichen und finanziellen Kapazitäten sich angemessen und zielorientiert mit dieser Multisystemerkrankung auseinanderzusetzen. Spezialambulanzen für Kinder- und Jugendliche gibt es zu wenige und sie sind für die Schwerstbetroffenen kaum erreichbar.
Hier haben wir an die Fortbildungsbereitschaft der Kinder- und Jugendärzte appelliert und um die Erweiterung der Fortbildungen mit Blick auf die Kinder- und Jugendlichen gebeten, denn Kinder erkranken anders als Erwachsene.
Außerdem haben wir darauf aufmerksam gemacht, dass erheblicher Aufklärungsbedarf zu Post Covid/Post Vac und ME/CFS auch beim Medizinischen Dienst, den Schulinstitutionen und den Jugendämtern besteht. Vertreter der Runde sagten uns zu, das Thema Pflege verstärkt aufzugreifen.
Von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Prof. Dr. Uta Behrends und Dr. Sandra Stengel wurden Versorgungsstudien vorgestellt, die zum Teil auch die Hausärzte einbinden. Die Fördermittel des BMG können noch in diesem Jahr ausgereicht werden, die Entscheidungen, welche Projekte gefördert werden, sind getroffen und werden zeitnah veröffentlicht.
Die am 17. September 2024 veröffentlichte, lang erwartete Liste der von den Krankenkassen ab sofort zu übernehmenden Medikamente ist dagegen für die Betroffenen enttäuschend, da LDN, LDA, Mestinon etc. nicht gelistet sind. LDN befinde sich in Prüfung, die zur Verfügung stehende Liste enthält lediglich bereits im Einsatz befindliche In-Label Medikamente.
Wir haben deutlich gemacht, dass Forschung und Versorgungsstudien extrem wichtig sind, es aber – bis zu weiterführenden Ergebnissen hierzu – mehr Fachwissen unter den Ärzten und Aufklärung in der Gesellschaft insgesamt bedarf.
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html
Die Fortsetzung des Formats “Runder Tisch” ist geplant.
Ergänzung aus der Sicht von Prof. K. Lauterbach:
https://www.instagram.com/karl_lauterbach_mdb/p/DABL7HMNd2Z/
[Katja Sielemann 18.09.2024]
