Neues Selbsthilfe-Projekt für Familien mit schwer an ME/CFS erkrankten Kindern startet
📅 Februar 2025 📍 Deutschland
Das innovative Projekt NGK4Family unterstützt Familien von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS, Long COVID und Post VAC durch Selbsthilfe, Resilienzförderung und digitale Aufklärung.
Unterstützung für betroffene Familien
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwerwiegende, lebensverändernde Erkrankung, die viele Kinder und Jugendliche betrifft. Die Ursachen sind vielfältig – darunter Long COVID, Post-Vac-Syndrom oder andere Infektionen. Die Pflege und Betreuung dieser jungen Patienten wird meist von den Eltern übernommen und stellt eine enorme physische, psychische und soziale Belastung dar.
Das Projekt NGK4Family, gefördert aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages durch die Bundesregierung, bietet betroffenen Familien gezielte Unterstützung durch:
- Online-Selbsthilfegruppen mit professioneller Begleitung
- Digitale Aufklärungsmaterialien zu Krankheitsmanagement und Pflege
- Resilienzförderung zur Stärkung der Angehörigen
- Patientenbeteiligung in der Forschung, um Versorgungslücken aufzuzeigen
Patientenbeteiligung & Forschung
Neben der direkten Unterstützung der Familien ist das NGK4Family-Projekt durch Einbringung der 24/7 Beobachtungsperspektive ein wichtiger Bestandteil der wissenschaftlichen Forschungslandschaft. Durch den strukturierten Austausch mit betroffenen Familien werden Daten und Erkenntnisse gesammelt, die zur Verbesserung der Versorgung in das Verbundprojekt PEDNET- LC und zukünftige Forschungsprojekte einfließen.
Die begleitende wissenschaftliche Evaluation misst die Auswirkungen der Selbsthilfe-Angebote auf die Resilienz und Belastung der Familien und liefert wichtige Erkenntnisse für die Weiterentwicklung der Versorgung schwer erkrankter Kinder und Jugendlicher.
NGK4Family wird von NichtGenesenKids e.V. koordiniert und gemeinsam mit Dr. Diego Schmidt, Dr. Wolfgang Ries sowie der M. Sc. -Psych. Lisa Bänfer durchgeführt. Darüber hinaus kooperieren wir mit der KUNO Klinik St. Hedwig Krankenhaus BarmHERZige Brüder Regensburg, ELIAS e.V. und der Post VAC SHG Augsburg.
Weitere Informationen
📌 Projektlaufzeit: Januar 2025 – Dezember 2028
🌐 Mehr erfahren: www.nichtgenesenkids.de
📩 Pressekontakt: ngk4family@nichtgenesenkids.de
