PEDNET-LC : Pädiatrisches Netzwerk zur Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von Covid-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS
Das Bundesgesundheitsministerium fördert vier Projekte zu langfristigen Folgen von Covid-19 bei Kindern und Jugendlichen mit insgesamt knapp 45 Millionen Euro. Darunter ist auch das mit 41 Millionen Euro geförderte Konsortium PEDNET-LC, das am Klinikum der Technischen Universität München (TUM Universitätsklinikum) koordiniert wird. Im Rahmen des Projekts werden bundesweit 20 spezialisierte Versorgungszentren für Kinder und Jugendliche mit Long Covid und verwandten Erkrankungen aufgebaut und neue Forschungsinfrastrukturen zu diesem Thema geschaffen.
Ziel des Projekts ist es, in allen Bundesländern spezialisierte Einrichtungen aufzubauen – einzig Brandenburg und Berlin teilen sich ein Zentrum. In dem Netzwerk soll Wissen zu Häufigkeit, Diagnostik, Behandlung und Prognose der Erkrankung generiert, gebündelt und in die klinische Versorgung überführt werden. Der PEDNET-LC-Verbund wird unter anderem Versorgungsrichtlinien entwickeln, Infrastrukturen für Kommunikation und Forschung aufbauen sowie klinische und Evaluationsstudien durchführen.
Koordination am TUM Universitätsklinikum
PEDNET-LC wird vom MRI Chronische Fatigue Centrum für Junge Menschen (MCFC) des TUM Universitätsklinikums in Zusammenarbeit mit einem interdisziplinären Lenkungsausschuss koordiniert. NichtGenesenKids e.V. ist als Patientenorganisation in diesem Lenkungsausschuss vertreten.
Inhalt:
- Einführung in das PEDNET-LC Netzwerk: Prof. Behrends wird das „Pediatric Network for Care and Clinical Research on Post-Acute Sequelae of Covid-19, Similar Post-Acute Infection and Vaccination Syndromes and ME/CFS“ vorstellen.
- Ziele und Aufgaben des Netzwerks
- Bedeutung für betroffene Familien
- Fragerunde: Da die Länderbeiräte NichtGenesenKids e.V. bei der Patientenbeteiligung in den einzelnen Regionen unterstützen, besteht im Anschluss an den 30minütigen Vortrag für Länderbeiräte die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich mit Prof. Behrends auszutauschen.
Geplanter Termin:
26.03.2025
Eventuelle Terminänderungen sowie die aktuell Startzeit und Dauer der Veranstaltung bitte dem aktuellen Eventeintrag im Veranstaltungskalender entnehmen:
Zielgruppe:
Das Angebot richtet sich an Eltern und Betreuer betroffener Kinder und Jugendlicher.
Es handelt sich um eine interne Veranstaltung der NichtGenesenKids Selbsthilfe-Community.
Referentin:
Prof. Dr. Uta Behrends
MRI Chronische Fatigue Centrum für Junge Menschen (MCFC)
Weitere Informationen:
> www.mri.tum.de/de/chronische-fatigue-centrum-fuer-junge-menschen-mcfc
Veranstaltungsort:
Die Veranstaltung findet online über Zoom statt. Der Zugangslink wird in der Ankündigungsgruppe der WhatsApp Selbsthilfe-Community veröffentlicht.
Anmeldung / Kosten:
Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Die Teilnahme ist für Mitglieder unserer Selbsthilfe-Community kostenlos.
Der Zugangslink darf nicht geteilt werden.
Bitte beachten:
Der Vortrag wird aufgezeichnet.
