Hürden im Bildungssystem – Interview mit einem Schüler aus Bayern

Hürden für Schüler mit ME/CFS, Post Covid und Post Vac - Interviews mit einem betroffenen Schüler und dessen Mutter.

Hürden im Bildungssystem für Schüler mit ME/CFS, Post Covid und Post Vac 

Schulabschlüsse sind keine Selbstverständlichkeit – vor allem nicht für Schüler mit Belastungsintoleranz 

Für viele Schüler in Deutschland ist der Schulabschluss eine Herausforderung – für Jugendliche mit ME/CFS, Post Covid oder Post Vac ist er oft eine fast unüberwindbare Hürde. Die Belastungsintoleranz (Post-Exertional Malaise, PEM) macht es unmöglich, den Schulalltag im normalen Rahmen zu bewältigen. Während manche Kinder und Jugendliche mit viel Unterstützung individuelle Lösungen finden, bleiben viele andere auf der Strecke – oft nicht, weil sie die intellektuellen Fähigkeiten nicht hätten, sondern weil ihnen die notwendigen Nachteilsausgleiche verwehrt bleiben. 

Ein System, das nicht auf uns vorbereitet ist 

Der Bildungsbereich ist nicht darauf ausgerichtet, Schüler mit chronischen, unsichtbaren Erkrankungen wie ME/CFS oder schweren Post Covid oder Post Vac Folgen angemessen zu unterstützen. Klassenzimmer sind nicht für krankheitsbedingte Energiebegrenzung gemacht. Prüfungen sind nicht an individuelle Belastbarkeit und den verschobenen Tag-Nacht-Rhythmus angepasst. Online-Unterricht oder Schulavatare werden selten gewährt, und Hausunterricht ist eine bürokratische Hürde, die viele Familien alleine nicht bewältigen können. 

Auch die Nachteilsausgleiche, die eigentlich helfen sollen, greifen oft nicht oder werden von Schulen trotz vorliegender Atteste nicht als notwendig anerkannt. Viele Schüler müssen ihre Kräfte verbrauchen, um überhaupt für ihre Rechte zu kämpfen – mit dem paradoxen Ergebnis, dass genau dieser Kampf ihre Erkrankung weiter verschlimmert. 

Wie viele Schüler fallen durchs Raster? 

Der Fall von Johan, einem Abiturienten aus Bayern, zeigt eindrücklich, welche Hindernisse Schüler mit Erkrankungen wie ME/CFS und Post Covid überwinden müssen, um ihren Schulabschluss zu schaffen. Er konnte sein Abitur nur mit massiven Anpassungen und Unterstützungsmaßnahmen schreiben – doch wie viele andere Schüler bekommen diese Chance erst gar nicht? 

Wie viele Schüler müssen ihre Schullaufbahn abbrechen, weil ihnen kein Nachteilsausgleich gewährt wird? 

Wie viele schaffen keinen Abschluss, obwohl sie dies mit fairen Bedingungen erreichen könnten? 

Wie viele erleben zusätzlich zu ihrer Erkrankung die psychische Belastung, als „schwierig“ oder „faul“ abgestempelt zu werden? 

Jeder Schüler hat das Recht auf Bildung – auch wenn eine chronische Erkrankung den Schulbesuch erschwert oder unmöglich macht. Der Länderbeirat Bayern von NichtGenesenKids e.V. hat sich 2024 für vier Schülerinnen und Schüler eingesetzt, die für sie richtigen Nachteilsausgleiche zu erhalten. Hierbei freuten wir uns über die hervorragende Unterstützung der Inklusionsbeauftragten des Bayerischen Kultusministeriums. Alle Schülerinnen und Schüler haben ihren Schulabschluss geschafft – einige hausgebundene Schüler haben ihre Prüfung im häuslichen Umfeld ablegen dürfen. Diese Zeit war für alle Eltern und bayerischen Mitglieder der Onlineselbsthilfecommunity sehr aufregend – mitbangen und Daumen drücken. Aufgeregt wurde von den Eltern ein Foto vom Tisch gepostet, an dem das Kind schreiben wird. Bilder der Hoffnung, der Möglichkeiten – davon brauchen wir alle mehr. 

Wie es war, in diesen Zeiten sein Abitur abzulegen haben wir Johan gefragt – lest selbst! 

Interview mit Johan, Schüler aus Bayern (vom 12.09.2024)

Wie lange bist du bereits an ME/CFS erkrankt?

Ich bin heute (September 2024) 19 Jahre alt. Ich bin mit fast 17 Jahren seit der dritten Corona-Impfung im Februar 2022 erkrankt. Ich hatte zuerst eine starke Reaktion mit Fieber wie bei einem Infekt für 3 Tage. Dann ging es wieder gut und ich bin wieder in die Schule gegangen und war auch im Schulsport. Zwei Tage später war ich wieder krank und dann gleich für mehrere Wochen. Ab da hatte ich dann immer wieder sehr lange Fehlzeiten nach nur ganz kurzer körperlicher Belastung durch den Schulbesuch. Im Juli 2024 habe ich den offiziellen Arztbrief der TU München (Prof. Dr. Behrends) bekommen – nach vielen Monaten und sehr vielen Untersuchungen, die alle anderen Erkrankungen ausgeschlossen haben.

Was sind deine Symptome?

Ich habe laut den Ärzten eine „beeindruckende“ Belastungsintoleranz, also PEM. Außerdem eine immerwährende chronische Erschöpfung, die sich wie ein andauerndes Krankheits-/Grippegefühl anfühlt. Ich habe eine orthostatische, also lageabhängige Hypotonie in Richtung POTS (Posturales Tachykardiesyndrom). Mein Zustand wird als hausgebunden eingeschätzt bei einem Bell von 30. Ich erfülle nur 3 von den 5 „Kanadischen Kriterien“ für ME/CFS, d.h. ich habe bisher keine Schmerzen und keine Muskelprobleme, habe aber dennoch aufgrund der anderen Symptome und der eindeutigen Belastungsintoleranz eine Verdachtsdiagnose. Verdachtsdiagnosen sind in der Konsequenz und Therapie zu behandeln wie eine gesicherte Diagnose. Ich bin psychisch und emotional ziemlich stabil, ich habe keine Anpassungsstörung und keine anderen psychischen Probleme oder Auffälligkeiten.

Wie hat die Erkrankung deinen Alltag beeinflusst?

Ich war über zwei Jahre wochenlang gar nicht mehr in der Schule, lag nur noch im Bett und war immer erschöpft und mir war schwindelig. An den schlechten Tagen, wenn ich diese Crashes hatte, hatte ich selbst im Liegen einen hohen Puls und fühlte mich immer als ob gerade eine starke Grippe kommt. Immer wieder habe ich versucht stundenweise in die Schule zu gehen, also morgens um 8 hingehen und mich abholen lassen, wenn es nicht mehr ging. So war ich oft nur 2-4 Stunden in der Schule. Das wurde dann im Laufe der Monate immer weniger. Später bin ich nur noch an „guten Tagen“ für 1-2 Stunden zu den Hauptfächern oder zu den Prüfungen gefahren worden.

Weil ich auch einen verschobenen Tagesrhythmus habe und abends sehr spät einschlafen kann, wäre ein offizieller späterer Unterrichtsbeginn hilfreich gewesen. In der Freizeit konnte ich meine Freunde nur noch online treffen und auch nur dann, wenn ich zuhause aufstehen und an den Computer gehen konnte. Einfach zusammen Rausgehen, Partys, Sport oder Ausflüge mit längeren Gehstrecken draußen – all das war nicht mehr möglich.

Wie lief das Schuljahr vor den Abiturprüfungen für dich und was war dabei die größte Herausforderung?

Ich war auf einem staatlichen Gymnasium in München im letzten G8-Jahrgang. Ich mag die Fächer Mathe und Biologie sehr gerne. Deutsch und Französisch waren schwieriger für mich, auch aufgrund meiner Legasthenie, aber alles machbar. Ich war kein großer Schulfan, aber ich bin interessiert an Wissen und ich hatte keine Probleme in der Schule. Für mich war immer klar, dass ich das Abitur machen möchte, um danach die freie Wahl zu haben.

Mit der plötzlichen Veränderung konnte ich in der Oberstufe nicht mal mehr die drei Kilometer Rad fahren bis zur Schule. Ich musste jeden Tag, an dem ich zur Schule konnte, gefahren werden. An den wenigen Tagen, die ich in der Schule war, musste ich nach zwei Stunden abgeholt werden, weil ich so erschöpft war, dass ich nicht mehr sitzen konnte.

Ich habe sehr viel Unterricht verpasst und ich musste mir alle Hefteinträge immer selbständig bei Klassenkameraden organisieren. Es gab an meiner Schule keine hinterlegten Skripte und kein Portal, in dem ich mir den behandelten Stoff hätte holen können. Demzufolge sind die Lehrkräfte organisatorisch nicht darauf eingerichtet gewesen und konnten mir nichts schicken.

Ich konnte früh morgens gar nichts leisten. Einmal hatte ich ein Referat komplett vorbereitet, aber ich hätte es morgens um 8 Uhr halten sollen. Ich konnte aber nicht mal aufstehen an dem Tag. Wegen Notenschluss konnte es auch nicht nachgeholt werden. Nicht mal die schriftliche Vorbereitung davon wurde anerkannt. Das war dann Verschwendung von Kraftressourcen.

Einzelne Lehrkräfte meinten, ich würde es mir leicht machen, wenn ich nicht in den Unterricht komme. Ich könne „kein Abi light erwarten“, wurde gesagt. Aber was bitte ist leicht daran, wenn man den Unterricht verpasst und alles selber zuhause lernen muss? Im Unterricht versteht man am besten, wohin der Lehrer seinen Fokus legt und wie man lernen muss, um eine gute Note zu bekommen. Diese Infos habe ich alle verpasst.

Wenn ich zuhause war, hatte ich ja auch kaum Kraft zu lernen. Ich habe die meiste Zeit geschlafen, weil ich im Crash von der Überlastung war. Das ist etwas, was mir zu Beginn der Erkrankung so noch gar nicht wirklich klar war, dass man von Überbelastung die chronische alltägliche Erschöpfung punktuell verschlimmert, also Crashes hat.

Besonders hart war der Semesterabschnitt 12.2, weil es in Bayern ein deutlich verkürztes Halbjahr ist, in dem man aber in jedem Fach gleichviele Noten wie in den normal langen Semestern liefern muss. Teilweise waren für mich drei Klausuren angesetzt pro Woche plus ein Referat. Das konnte ich nicht schaffen. Wer nicht genügen Punkte hat, verliert die Zulassung zur Prüfung. Das ist schon für gesunde Schüler*innen stressig. Für mich war es extrem schwer, überall Noten zu machen.

Wie hast du dich auf das Abitur vorbereitet, trotz der Herausforderungen durch deine Erkrankung? Gab es besondere Maßnahmen oder Anpassungen, die dir geholfen haben, dich besser vorzubereiten?

Ich wurde jeden Tag neu im Elternportal krank gemeldet. Für jede verpasste Prüfung haben wir ein Hausartzt-Attest besorgt. Ich hatte ein Attest, das mir fehlende körperliche Fähigkeit trotz Motivation bestätigte und dadurch hat die Schulleitung mein Fehlen geduldet.

Die Schulleitung und Oberstufenkoordination haben es vermutlich geduldet, dass ich in den zwei Jahren die Anzahl der Stunden Anwesenheit von Tag zu Tag selbst entschieden habe, weil ich irgendwie schaffte, alle Noten zu liefern und die Noten auch im guten Bereich waren. Das hat mir in meinem Fall sehr geholfen. Das war aber keine schriftliche Vereinbarung. Das hatte sich so ergeben, weil ich immer wenn es ging, versucht hatte zu kommen und weder ich noch die Schule zu Beginn verstanden hatte, dass das die ganzen zwei Jahre so gehen wird…

Irgendwann im zweiten Jahr wurde mir auch erst klar, dass ich vor 11 Uhr gar nicht mehr in die Schule gehen kann, ich crashe dann immer. Ein Schulavatar oder eine Online-Teilnahme früh am Vormittag hätte mir also auch nicht geholfen. Wegen dem erkrankungsbedingten verschobenen Tagesrhythmus konnte ich auch viele Prüfungen am frühen Vormittag nicht regulär mitschreiben, sondern musste dann die offizielle Nach-Klausur mitschreiben, die für alle kranken Schüler*innen erstellt wird. Die finden an meiner Schule immer erst nach 13 Uhr statt – das hat es mir möglich gemacht, mitzuschreiben und dadurch die Noten zu bekommen.

Ich war per Attest von der Notengebung in Sport komplett befreit. Nach Sporttagen oder Wanderausflügen war ich regelmäßig im Crash. Sportnoten offiziell nicht mehr machen zu müssen, hat mir geholfen. Auch wenn es schade war, das alles zu verpassen.

Es gab trotzdem noch einzelne Fächer, in denen ich aufgrund meiner vielen Abwesenheit am Semesterende 12.2. gar keine Note hatte. Wir haben mit jeder Lehrkraft Kontakt aufgenommen, um zu klären, wie diese Noten noch zustande kommen können: Ersatzprüfungen, Referate, eine vereinbarte mündliche Abfrage oder eine mündliche plus schriftliche Nachprüfung über das gesamte Halbjahr…

Und wir haben privat Maßnahmen ergriffen: Meine Mutter hatte mir die Stoffzusammenfassungshefte von allen Fächern gekauft, „Abitur Skript Bayern“ vom Stark Verlag. Damit habe ich einen Überblick bekommen, was die grundsätzliche Stoffanforderung eines Fachs und einer Prüfung ist. Ich habe versucht, immer kurz vor den Prüfungen das Wichtigste zu lernen. Diese Hefte helfen auch schon zu den Prüfungen während der gesamten Oberstufe, nicht nur für den Abschluss.

In Mathe gibt es ein Online-Programm namens „Mathe mit Rick“ und „Mathe Gym“ mit Erklärvideos. Ich könnte gerade in Mathe sehr gut sein – aber ich habe nur soviel Kraft gehabt, um gerade genügend zu lernen, um durchzukommen. Das ist schade, aber ich bin sehr erleichtert und stolz, es in diesem Zustand überhaupt geschafft zu haben.

Welche speziellen Nachteilsausgleiche wurden dir für die Abiturprüfungen gewährt und wie haben sie dir geholfen?

Und ich durfte „außerhalb der regulären Prüfungszeit“ schreiben, d.h. der Prüfungsbeginn sollte maximal 4 Stunden nach dem regulären Beginn sein. Das war eine für mich extrem wertvolle Hilfe um überhaupt zu funktionieren. Mein Tag-Nacht-Rhythmus ist krankheitsbedingt komplett verschoben, ich kann erst gegen 4 Uhr nachts einschlafen. Auch wenn es für manche unglaubwürdig scheint, aber ich bin morgens um 8 Uhr nicht nur quasi unfähig aufzustehen, sondern ich habe auch zu 100% einen Crash, wenn ich so früh geweckt werde. Und mit jedem Crash steigt die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung der Erkrankung. Die Abiturprüfungen starten ja landesweit morgens um 8 bzw 9 Uhr. Ich wusste, dass ich da weder denken noch schreiben kann und dass ich danach für mehrere Tage erschöpft im Bett liegen werde, also die Folgeprüfung verpasse.

Ich hatte wegen der Legasthenie bereits einen Zeitzuschlag von 25%. Neu war, dass ich zusätzlich 25% Pausen machen durfte, die nicht von der Schreibzeit abgezogen werden. Die Pausen habe ich genutzt, um mich auszuruhen, sie waren sehr wertvoll, um den Körper zwischendurch kurz zu erholen.

Ich durfte in einem separaten Raum an der Schule schreiben, in dem auf meine Beeinträchtigung Rücksicht genommen werden konnte – das war dann ein Zimmer mit einer Liege hinter einem Sichtschutz, wo ich mich mehrfach kurz ausruhen konnte.

Ich hätte für Deutsch auf einem Computer schreiben können, aber das hatte ich für Deutsch noch nie geübt und darum haben wir das nicht beantragt – aber eigentlich wäre es hilfreich. Es gab auch die Möglichkeit, einer Schreibkraft zu diktieren, wenn man selbst nicht genügend Muskelkraft hat. Das war für mich nicht nötig. Und es gibt Jugendliche mit dieser Erkrankung, die ihr Abitur zuhause geschrieben haben. Allein der Schulweg kostet sie schon zuviel Kraft. Wenn es mir an einem Tag grundsätzlich möglich war in die Schule zu kommen, dann war es auch möglich, in die Schule gefahren zu werden und ich denke, ich kann mich vielleicht sogar in der Schule besser konzentrieren.

Wann hast du erfahren, dass du dein Abitur zu einem zeitlich späteren Zeitpunkt und mit nicht anzurechnenden Pausen schreiben kannst? Wie hast du dich gefühlt, als du es erfahren hast?

Die Oberstufenkoordinatorin hatte uns zuerst gesagt, dass wir keine Chance haben auf eine zeitliche oder räumliche Verschiebung der Abiturprüfungen. Viele Schulen wissen nicht, was bei dieser Erkrankung offiziell an Inklusion und Nachteilsausgleich möglich ist. Als meine Mutter dann über NGK erfahren hatte, dass man sich doch per Antrag an die Dienststelle des Ministerialbeauftragten (MB-Dienststelle) kann, war das ein echt eine Erleichterung. All diese Anträge und Besprechungen haben auch meine Eltern viel Diskussion und Kraft gekostet – ich hätte das gar nicht selbst leisten können.

Einen Tag vor der ersten Abi-Prüfung habe ich dann erfahren, dass ich bis mindestens 11 Uhr ausschlafen konnten und dann ab 13 Uhr in der Schule schreiben konnte. Ich war extremst erleichtert. Davor dachte ich, dass ich es nicht schaffen werde – dann war klar, dass ich es schaffen könnte.

Wirklich gut wäre gewesen, wenn ich ab 16 Uhr hätte schreiben können – dann wäre der Nachteilsausgleich für mein Gefühl wirklich „gerecht“, weil ich mich abends am besten konzentrieren kann. Aber das konnte unsere Schule wohl nicht leisten, die Lehrkräfte hätten bis in die Nacht bei mir sein müssen.

Kannst du beschreiben, wie ein typischer Prüfungstag bei dir aussah? Wie ging es dir dabei?

Wir haben am Abend vor der Prüfung alle technischen Geräte wie Computer, Telefon, Smartwatch aus meinem Zimmer rausgeräumt, damit mir niemand vorwerfen könnte, dass ich heimlich irgendwie über die Abi-Aufgaben informiert werde. Ab 8 Uhr des Prüfungstags war dann eine Lehrkraft bei mir zuhause und hat überprüft, ob ich schlafe und dass alle Geräte vorne standen. Sie hat bis 11:30 Uhr bei uns gewartet. Ich wurde kurz nach 11 Uhr geweckt, habe geschaut, ob ich es an dem Tag schaffe aufzustehen und wenn ja, habe ich mich langsam bereit gemacht. Um 12 Uhr mussten wir dann ein Taxi rufen, das mich und die Lehrkraft zur Schule gebracht hat. U-Bahn oder Fahrrad wäre kräftetechnisch nicht gegangen und ein Privatfahrzeug wäre nicht versichert gewesen.

Ich habe dann in einem eigenen Raum, betreut von zwei Lehrkräften die Prüfung geschrieben. Danach wurde ich von meinen Eltern abgeholt und habe sofort versucht, mit aktiver Entspannung einen Crash zu vermeiden.

Gab es während der Prüfungszeit Momente, in denen du besonders herausgefordert warst? Wie bist du damit umgegangen?

Die Länge der Prüfung mit 5 oder 7 Stunden war extrem herausfordernd für mich. Ich kann krankheitsbedingt nicht so lange sitzen und schreiben. Es kam nach jeder dieser langen Prüfungen doch zu einem mehrtägigen Crash. Ich hatte beim frühen Aufstehen oder Belastung auch schon wochenlange Crashes, dank des verspäteten Prüfungsstarts waren es nur circa 3 Tage Crash.

Die Abi-Prüfungen im Mai sind einfach sehr dicht nacheinander. Ich habe Deutsch und Englisch gerade so geschafft und war dann im Crash, als mein Lieblingsfach Mathe dran kam. Ich musste mich krank melden. Dadurch musste ich dann die offizielle Mathe-Nachklausur im Juli abwarten. Da hatten meine Klassenkamerad*innen schon ihre Zeugnisübergabe hinter sich.

Dein Schulabschluss ist heute nun gut zwei Monate her. Wie geht es dir heute?

Ich bin sehr erleichtert, dass der Druck Noten zu machen und vormittags in die Schule zu müssen, weg ist. Dadurch kann ich das ärztlich verordnete Pacing recht gut umsetzen. Die chronische Erschöpfung und anderen Symptome haben sich nicht geändert durch den Wegfall der Schule, aber die Crashes durch die Überlastung bei Schulbesuch und Prüfungen fallen weg. Ich bin jedoch weiterhin „hausgebunden“. Ich kann jetzt keine Ausbildung oder Studium beginnen und keine Reise machen, wie viele aus meinem Jahrgang. Ich hoffe, dass ich mit viel Erholung und verschiedenen Ansätzen eine Verbesserung meines Zustands schaffe.

Was würdest du anderen Schülern in einer ähnlichen Situation raten, die ebenfalls vor der Herausforderung stehen, Prüfungen ablegen zu müssen?

Überlegt euch, ob das Abitur die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung des Krankheitszustandes wert ist – das muss jeder individuell je nach Stand der Erkrankung und der Chancen, es in dem Zustand zu schaffen, abwägen.

Man muss verstehen, dass es darum geht Crashes zu vermeiden. Pacing ist die einzige Therapie gerade – und das ist schwer das mit den Anforderungen von Lehrkräften und bayerischen Abiturregeln zu vereinbaren. Aber diese Erkrankung ist eine plötzliche Behinderung und die Schule muss Inklusion möglich machen.

Wer erkrankt ist, sollte sich klar machen: Noten sind im regulären Schulsystem wichtig, um die Prüfung zu bestehen, aber schlechte Noten sollte man nicht zu schwer nehmen. Sie sagen in dem Fall nichts über deine Intelligenz und dein Können aus.

Bitte um Hilfe, damit sich jemand für dich und die möglichen Nachteilsausgleiche einsetzt. Bitte deine Eltern, dass sie mit den Oberstufenberatern und den einzelnen Lehrkräften in Verbindung gehen, damit du die Kraft sparen kannst.

Wer Probleme hat, an die Schule zu kommen, weil das schon zu viel Kraft kostet, der kann zuhause das Abitur schreiben. Im Jahr 2024 kennen wir mindestens zwei Schüler*innen in Bayern, die zuhause geschrieben haben.

Welche Unterstützung oder Änderungen würdest du dir für Schüler in ähnlichen Situationen in der Zukunft wünschen?

Ich würde allen wünschen, dass man ihnen glaubt und das auch in Gesprächen signalisiert. Welcher junge Mensch denkt sich so eine Erschöpfung oder Belastungsintoleranz aus, die das Leben so extrem verändert? Wenn Lehrkräfte von ME/CFS und PEM wüssten und sie verstehen würden, was erkrankte erleben und wie sie durch den Tag kommen müssen – das wäre sehr sehr hilfreich!

Online-Hausunterricht am Spätnachmittag oder Abend wäre sehr hilfreich gewesen. Und davon zu wissen, dass wir das hätten beantragen können. Uns wurde von der Schule aus gesagt, „das geht nur bei schweren Erkrankungen.“ Meine Erkrankung wurde also nicht als schwer angesehen von ihr.

In dem Fall wäre es gut gewesen, wenn wir oder die Schule die offizielle Beratung für Schulen über den MSD KmE (Mobiler Sonderpädagogischer Dienst für körperlich motorische Entwicklung) ins Boot geholt hätten. Aber wir haben in den zwei Jahren selbst erst nach und nach verstanden, was diese Erkrankung ist und wie man damit umgeht und wer für Nachteilsausgleiche zuständig ist.

Ich habe nichts geschenkt bekommen und musste alle Noten machen. Unterrichts-Skripte von den Lehrkräften und zugewandte Kommunikation hätten mir geholfen – so fühlte es sich oft an, also ob ich nicht nur für mein Abitur, sondern auch gegen ein zu starres Schulsystem arbeiten muss.

Ich habe das Gefühl, dass die Lehrkräfte mit den großen Klassen und den Anforderungen des Systems und des Lehrplans teilweise überfordert sind. So ein Sonderfall, wie meine Erkrankung, braucht viel zusätzlichen Einsatz von den Lehrkräften. Aber im Prinzip sollte ein Schulsystem so aufgestellt sein, dass so etwas möglich gemacht werden kann.

Ergänzend noch ein kurzes Interview mit der Mutter von Johan (vom 12.09.2024)

Dein Sohn hat das Abi unter diesen Bedingungen geschafft! Wie geht es dir jetzt nach dieser aufregenden Zeit?

Ich bin extrem erleichtert. Und ziemlich erschöpft.

Was war für dich als Mutter am anstrengendsten in der Zeit vor den Prüfungen?

Die Erkrankung ME/CFS ist so unbekannt, dass man sie jedem einzelnen Menschen neu erklären und glaubhaft machen muss, wobei sie für uns selbst ja gerade noch ganz neu und überwältigend ist. Das kostet extrem viel Kraft.

Ich musste den Zeitplan, den Prüfungsplan, den Stoff für die jeweilige Prüfung und alle Arzttermine koordinieren – neben meiner Vollzeit-Berufstätigkeit und der sonstigen Organisation, die eine Familie mit sich bringt.

Natürlich kenne ich mich auch im Schulrecht und den Pflichten und Rechten und möglichen Maßnahmen nicht aus – das muss man sich alles erstmal anlesen. Eine plötzliche chronische Erkrankung dieser Art ist eine extreme Herausforderung für die ganze Familie. Schule und Notengebung ist da ein riesiger zusätzlicher Belastungsfaktor.

Am anstrengendsten war die Kommunikation mit Lehrkräften und Oberstufenkoordinatoren oder der MD-Dienststelle, die uns immer wieder das Gefühl gaben, man wolle einen Vorteil rausholen, wenn man doch gerade um einen Nachteilsausgleich kämpft.

In der Arbeit wird man vielleicht als Rabenmutter gesehen, die das schwer kranke Kind allein lässt. In der Schule ist man schnell in der Helikoptereltern-Schublade, da man so viel Kommunikation mit den Lehrkräften übernimmt – was in der Oberstufe ja normalerweise komplett von den Jugendlichen übernommen wird. Eine Mutter, die oft in der Schule auftaucht, das wirkt schnell so, als ob sie ihr Kind durchs Abitur schleift. Als ob man einen 18-Jährigen zu Schule und zum Lernen zwingen könnte…

Wenn es schlecht läuft, wird dem oder der betroffenen Schüler*in Schul-Absentismus oder den Eltern Münchhausen-Syndrom unterstellt. Das kann bis zur Inobhutnahme der Kinder durch das Jugendamt gehen. Da hatten wir Glück. Aber das steht immer mit im Raum und ich weiß durch die Selbsthilfegruppe NGK von vielen Eltern mit betroffenen Kindern, die damit ein Thema haben.

Wie hast du die Prüfungstage empfunden und wie war der Kontakt mit den Lehrkräften in dieser ungewöhnlichen Situation?

Die Anspannung war groß in der gesamten Zeit. Ich hatte berechtigte Sorge vor dem Crash, der nach jeder so großen Belastung kommt – und vor der möglichen Abwärtsspirale, die dadurch entstehen kann. Der Gesundheitszustand von Johan hat sich in den zwei Jahren Oberstufe und der Abiturphase definitiv verschlechtert. Es war interessant, die Lehrkräfte an den Prüfungstagen in den Privaträumen zuhause zu haben. Es war das erste Mal in zwei Jahren, dass sich jemand aus dem Lehrkollegium interessiert hat und zugehört hat. Erst im eigenen Erleben des privaten Umfeldes und der Erkrankung („Ja, auch an so einem aufregenden Tag, wacht er nicht vor 14 Uhr auf.“) wurde das Ausmaß der Erkrankung und die Auswirkungen auf unsere Familie bewusst. Diese persönliche Kontaktaufnahme und ein interessiertes Zuhören und individuelles Verstehen hätte ich mir schon viel eher gewünscht. Aber das ist im aktuellen klassischen Regelschulsystem nicht eingeplant. Uns ist sehr wohl bewusst, dass da von den Lehrkräften eh schon viel gefordert wird. Es würde allen helfen, wenn unser Schulsystem grundlegend reformiert würde.

Was würdest du dir für Familien mit an Post Covid und /oder ME/CFS erkrankten Kindern raten?

Lest die Informationsseiten von NGK im Internet! Vor allen Dingen das Ideen-/Bildungspapier, die S1-Patienten-Leitline und das Konsenspapier zu Long Covid und die wertvollen Links für die Schulinfos der jeweiligen Bundesländer!

Eltern müssen viel Kraft und Zeit aufbringen, um in den bestehenden Regularien den bestmöglichen Weg zu finden oder die Regularien und Gesetze zu ändern. Kommuniziert dafür in Eltern- und Selbsthilfegruppen! NGK NichtGenesenKids ist ein Segen für mich gewesen. Die Informationen, der Austausch mit anderen Betroffenen und das dort angesammelte Fachwissen zur Erkrankung und zum Schulwesen – das ist GOLD wert! Ohne sie hätte ich nicht die Kraft und das Wissen gehabt, um meinen Sohn zu unterstützen.

Mir ist bewusst geworden, wie wenig Raum und Möglichkeiten das deutsche Regelschulsystem für Menschen, die nicht in der Norm funktionieren können, aber gerne einen Abschluss machen wollen, hat. Es wäre so wichtig, dass Deutschland sein gesamtes Schulsystem überdenkt und überarbeitet – nicht nur in Sachen Inklusion. Das ist möglich! Kämpft um jeden kleinen Schritt, der sich da individuell im Kleinen oder politisch im Großen verändern lässt!

Mein Sohn war fast 17 Jahre alt zum Zeitpunkt der Erkrankung und wir sind so reingestolpert in die Oberstufe, während wir die Erkrankung erst nach und nach verstanden haben. Als wir das ganze Ausmaß von „Pacing“ und „PEM“ (Belastungsintoleranz) und der Chronifizierung von ME/CFS verstanden hatten, hatte er sich schon so lange in diesem Zustand durchgekämpft, dass er selbst entschieden hat, das noch durchzuziehen, wenn er es irgendwie schafft.

Wäre er jünger erkrankt oder hätten wir früher die Erkrankung verstanden, denke ich, dass wir das nicht am Gymnasium durchgezogen hätten. Ich weiß von Eltern, die allen Druck rausgenommen haben und von Kindern, die vom Gymnasium runter an eine Förderschule gewechselt sind. Gesundheit und Pacing ist das Wichtigste! Als Eltern muss man individuell an jedem Fall sehr gut abwägen, ob die Schule und ein Abschluss diese Anstrengung und Gefahr der Verschlechterung oder Chronifizierung der Erkrankung wert ist.

Einige wichtige Infoseiten zum Thema Schule & ME/CFS in Bayern:

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