Gebremste Träume: Das Leben mit #MECFS-Kindern

Ein Awareness-Video zur post-exertionellen Malaise – wenn Alltag zur größten Herausforderung wird

Mit unserem #MECFS-Awareness-Video möchten wir besonders auf die Situation der nicht genesenen Kinder aufmerksam machen.

Dafür hat die Community von NichtGenesenKids e.V. Rheinland-Pfalz Fotos zur Verfügung gestellt, die ein Hobby oder eine Tätigkeit zeigen, die Ihr Kind aufgrund der schweren neuroimmunologischen Multisystem­erkrankung ME/CFS aktuell nicht mehr ausüben kann. Vielen Dank an alle Mitwirkenden!

Zudem soll unser Video das Kernmerkmal – die post-exertionelle Malaise (PEM) – hervorheben und verdeutlichen, dass unseren Kindern keinesfalls der Antrieb fehlt. Es handelt sich um eine körperliche Erkrankung, die sich klar von Depressionen und anderen psychischen Leiden abgrenzt.

An dieser Stelle möchten wir erwähnen, dass sich der Vorstand von NichtGenesenKids e.V. ausdrücklich von der Nutzung kenntlicher Kinderbilder distanziert. Die gezeigten Fotos enthalten daher bewusst keine erkennbaren Gesichter, sondern lediglich Aufnahmen von hinten oder unkenntlich gemachte Motive.

Der Song entstand aus den Inspirationen der einzelnen Hobbys und Aussagen der betroffenen Kinder. Marie und Anja haben daraufhin den Liedtext sowie die Bildtexte verfasst und mit Hilfe der Suno-App vertont.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit – wir hoffen sehr, dass Ihnen das Musikvideo gefällt.