Mehrere bundesweit tätige Patienten- und Angehörigenorganisationen – darunter auch NichtGenesenKids e.V. – haben am 8. August 2025 gemeinsam eine Stellungnahme an die Expertengruppe „Long COVID Off-Label-Use“ beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte übermittelt.
In diesem Schreiben wird deutlich kritisiert, dass die aktuellen Bewertungsvorschläge den Bedürfnissen von Betroffenen nicht gerecht werden. Besonders bemängelt werden:
- Fehlende Berücksichtigung von ME/CFS und der großen Zahl Betroffener.
- Ignorieren des Versorgungsnotstands und internationaler Empfehlungen.
- Ausklammerung von Kindern und Jugendlichen, obwohl viele erkrankt sind.
- Unzureichende Berücksichtigung der Studienlage zu PoTS (Posturales Tachykardiesyndrom).
- Nicht leitliniengerechte Darstellung von Therapiestandards.
- Fehlende pharmakologische Expertise in der Expertengruppe.
- Dringender Bedarf an biomedizinischer Forschung und staatlicher Förderung.
Die Stellungnahme enthält konkrete Vorschläge, wie die Versorgungslage verbessert und Forschungslücken geschlossen werden können.
Zum vollständigen Dokument:
