Am 17. September 2025 haben 13 Patienten- und Angehörigenorganisationen, darunter NichtGenesenKids e.V., in einem offenen Brief und einer begleitenden Pressemitteilung an Bundesforschungsministerin Dorothee Bär einen entschlossenen Ausbau der biomedizinischen Forschung zu ME/CFS, Long/Post Covid und Post Vac gefordert.
Die Organisationen verweisen auf die dramatische Krankheitslast – allein in Deutschland sind mindestens 1,5 Millionen Menschen betroffen, darunter über 80.000 Kinder – sowie auf die immensen volkswirtschaftlichen Kosten von jährlich mehr als 60 Milliarden Euro. Trotz dieser Dimension gibt es bis heute keine zugelassenen Medikamente und nur sehr geringe staatliche Forschungsförderung.
Die Kernforderung: eine „Nationale Dekade gegen ME/CFS“ nach dem Vorbild der Krebsforschung, mit einem Fördervolumen von mindestens 500 Millionen Euro. Ergänzend verlangen die Organisationen u. a. die Beschleunigung klinischer Studien, eine zentrale Studienplattform, die besondere Berücksichtigung von Kindern und Jugendlichen sowie die verbindliche Einbindung der Patientenperspektive.
Beide Schreiben verdeutlichen: Nur durch eine mutige und langfristige staatliche Investition kann es in den kommenden Jahren zu wirksamen Therapien kommen – und Millionen Betroffenen neue Hoffnung geben.
