
ME/CFS treibt uns auf die (Zug-)Spitze
Mit diesem Motto bestiegen die Brüder Jörn und Marco Bohnhoff am 21. Juni 2025 den höchsten Berg Deutschlands, die Zugspitze (s. auch Beitrag 20.06.2025). Dabei suchten sie nicht nur die sportliche Herausforderung, sondern wollten mit dieser Aktion insbesondere auf die dramatische Situation von Kindern aufmerksam machen, die an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) leiden.
Motiviert durch die schwere Erkrankung von Jörns 14-jährigem Sohn, der seit einer Virusinfektion bettlägerig und auf intensive Betreuung angewiesen ist, wurde die Idee geboren mit dieser alpinen Aktion ein weit sichtbares Zeichen gegen das Wegsehen zu setzten und Spenden zu sammeln, zur Unterstützung von betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien.
Ein grandioser Erfolg!
Zur Überraschung der beiden Gipfelstürmer war das Echo auf die Aktion riesig (insbesondere in den sozialen Medien, aber auch in der Presse – s. am Ende dieses Beitrags) und die Sammelaktion über gofundme erzielte final die sagenhafte Summe von 15.250 € für NichtGenesenKids e.V., damit die betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien auch weiterhin und zukünftig noch besser unterstützt werden können.
Herzlichen Dank!
Wir von NichtGenesenKids e.V. sind überwältigt von der Aktion, der Awareness und der finanziellen Unterstützung für unseren Verein. Dies wird uns helfen, uns auch weiterhin aktiv für die betroffenen Familien einzusetzen.
Wir bedanken uns von Herzen bei den beiden Bergsteigern, den Unterstützern der Aktion und all den Spendern. Es freut uns ungemein, dass unsere Arbeit einen positiven Beitrag liefert und wir dabei mit Aktionen wie diesen unterstützt werden. Gerade diese Initiativen spornen uns an, nicht aufzugeben und uns immer weiter für die Betroffenen und Schwächsten unserer Gesellschaft einzusetzen.
ME/CFS treibt uns wieder auf die Spitze – weitere Aktion 2026
Durch den großen Erfolg der Aktion 6/2025 beflügelt, habe sich die Brüder Jörn und Marco Bohnhoff entschlossen, sich auch 2026 wieder auf die Spitze treiben zu lassen. Der Termin für die nächste Zugspitzbesteigung steht bereits fest:
20.06.2026
Erneut geht es um Aufmerksamkeit für die Betroffenen sowie deren Familien und mit den durch die Aktion gesammelten Geldern wird auch wieder NichtGenesenKids (neben ME/CFS Research Foundation und Fatigatio e.V.) unterstützt, um speziell Projekte zu fördern, die insbesondere erkrankten Kindern zugutekommen.
Neu in 2026 wird sein, dass jeder teilnehmen kann, um gemeinsam und kraftvoll ein Zeichen zu setzen und auf die katastrophale Versorgungslage hinzuweisen. ME/CFS hat unsere Liebsten komplett aus dem Leben gerissen.
Seid dabei und begleitet/unterstützt uns bei diesem Marsch auf den höchsten Berg Deutschlands. Auch Teilstrecken sind möglich, so dass man nicht unbedingt erfahrender Alpinist sein muss, um dabei zu sein. Ein gemeinsames Foto am Gipfel wäre für uns die Krönung der Aktion.
Lasst uns zusammen für alle Betroffenen laufen, die nicht mehr laufen können!
Wenn ihr Fragen habt oder uns bei dieser Aktion begleiten wollt, schreibt uns bitte eine E-Mail an die folgende Adresse:
zugspitze2026@nichtgenesenkids.de
Rückblick auf die Zugspitzaktion 2025

Ein persönlicher Bericht zur Tour von Jörn:
Angereist sind wir mit dem ICE – mein Bruder aus Potsdam und ich aus Hamburg. Die Aufregung stieg an als ich dann die ersten Berge während der Fahrt gesehen habe. Wir lasen von noch bestehenden Schneefeldern und entschieden uns dann doch noch Spikes in der Stadt zu kaufen. Danach ging es weiter zum Italiener um uns mit einer großen Portion Kohlenhydraten zu versorgen. Noch ein alkoholfreies Hefeweizen und dann zeitig ins Bett.
Der Wecker war auf 4 Uhr gestellt. Das Adrenalin hat die Nacht allerdings schon um 3 Uhr beendet. Alles lag schon bereit – unsere Ausrüstung, Verpflegung und der Wanderrucksack. Um halb fünf ging es dann los, im Dunkeln und motiviert bis in die Haarspitzen.
Immer wieder trafen wir auf andere Wanderer, die dasselbe Ziel vor Augen hatten. Es wurde langsam hell und wir wanderten durch das wunderschöne Reintal, durch Wälder und teilweise an der Partnach entlang. Eine Wander-App, Schilder und einige gekennzeichnete Steine führten uns Richtung Zugspitze.
Alle zwei Stunden legten wir eine kurze Verschnaufpause ein, jedoch nicht zu lang, da wir rechtzeitig oben ankommen wollten. Nach und nach kamen immer mehr steilere Passagen dazu. Zum Glück hatten wir unsere Wanderstöcke dabei, die uns halfen, die steinigen Wege zu bezwingen. Bei der Reintalangerhütte kurz unsere Trinkflaschen aufgefüllt und weiter ging’s. Nach und nach wurde es steiler, immer wieder meldeten sich das eine oder andere Knie oder der eine oder andere Muskel. An der Knorrhütte angekommen, trafen wir auf viele weitere Bergsteiger und Wanderer, diese zum Teil auch über andere Routen zur Knorrhütte aufgestiegen sind.
Nach einer letzten Pause ging es dann weiter, oberhalb der Baumgrenze, durch Geröllpisten und einige Schneefelder. Wir merkten wie wir trotz intensiver Vorbereitung immer wieder an unser Grenzen kamen. Die Kraft ließ langsam nach. Die wunderschöne hochalpine Landschaft und der Blick Richtung Zugspitze konnten uns jedoch immer wieder motivieren, weiterzulaufen. Nun gab es kein Zurück mehr!
Angekommen beim Bergrestaurant Sonn Alpin, hatten wir die Wahl die Gondel zu nehmen oder den letzten sehr anspruchsvollen und steilen Part zu Fuß zu bezwingen. Die Entscheidung ist jedoch sehr schnell gefallen. Wir gehen weiter und vollenden unsere Bergbesteigung, zuerst über das sehr steile Geröllfeld und später an den Stahlseilen an den Felsen entlang. Immer wieder mussten wir kurz für 2-3 Minuten Kraft tanken, wieder aufstehen und weiterlaufen, Schritt für Schritt.
Angekommen auf dem Bergkamm mit der Bergstation in Blickfeld. Das Ziel war zum Greifen nah. Schließlich oben angekommen, wurden wir von Ulrike und Kathrin von NGK herzlich empfangen. Wir haben es geschafft und es war klar: Es war nicht das letzte Mal!
… und noch ein paar Impressionen in Bildern:
















Presse 2025

Garmisch-Patenkirchner Tagblatt (26.05.2025)
Quelle: Garmisch-Patenkirchner Tagblatt, Bericht vom 26.05.2025
Tagesspiegel (20.06.2025)
Die Online-Version des Artikels wurde bereits am 19.06.2025 veröffentlicht:
www.tagesspiegel.de/potsdam/brandenburg/mecfs-bei-kindern-und-jugendlichen-ein-teenagerleben-das-keines-mehr-ist-13851712.html
Quelle: Tagesspiegel, Bericht vom 20.06.2025
Leben in GAP (12.06.2025)
leben-in-gap.de/news/1579-auf-die-zugspitze-fuer-me-cfs
Kreiszeitung Wochenblatt (21.06.2025)
ME/CFS bei Kindern: Zwei Brüder wandern für Sohn und Neffen zur Zugspitze – Seevetal



