Am 13. Oktober 2025 fand auf Einladung der Universitätsmedizin Mainz online ein Austausch zum PEDNET-LC statt.
Mit dabei: Prof. Dr. Huss und Dipl.-Psych. Florian Hammerle von der Universitätsmedizin Mainz sowie die Länderbeirätinnen Karin Ritter und Ann Kristin Montag von NichtGenesenKids Rheinland-Pfalz.
Im Mittelpunkt stand die Entwicklung des Standorts Mainz – wie der Aufbau läuft und wie der Kontakt zu betroffenen Familien gestaltet werden kann.
Prof. Huss betonte die Bedeutung einer engen Zusammenarbeit zwischen Medizin und Betroffeneninitiativen, um Kinder und Jugendliche mit Long COVID oder ME/CFS bestmöglich zu unterstützen.
Dipl.-Psych. Florian Hammerle war bereits in Worms vor Ort bei Patientinnen und Patienten – ein wichtiger Schritt, um Familien direkt zu erreichen und zu begleiten.
Alle Teilnehmenden waren sich einig: ME/CFS ist eine somatische Erkrankung, die körperlich-medizinisch verstanden und behandelt werden muss – auch wenn psychische Begleiterscheinungen oder Belastungen durch die schwere Erkrankung hinzukommen können.
Wichtig zu wissen: Die UK Mainz wird ausschließlich konsiliarisch tätig. Die primäre Abklärung und Diagnostik erfolgt am Standort Worms.
Das Treffen hat gezeigt, wie wichtig der Austausch und die Zusammenarbeit zwischen Klinik, Netzwerk und Betroffenenorganisationen ist.
Wir freuen uns auf die weitere Kooperation mit der Universitätsmedizin Mainz – für eine bessere Versorgung von betroffenen Kindern und Jugendlichen in Rheinland-Pfalz.
[11.2025]
