Am 29.11.2025 durfte Katharina Dietz-Michalski, Länderbeirat Hessen und Leiterin der NichtGenesenKids – MCAS Gruppe, beim wissenschaftlichen ME/CFS-Programm in Erlangen vertreten und war sehr beeindruckt.
Unsere Hessen-Länderbeirätin Katharina konnte viele gute und konstruktive Gespräche führen – mit Menschen, die sich jeden Tag für Forschung und Behandlung einsetzen, fernab jeder Psychologisierung. Hier wird ME/CFS als das behandelt, was es ist: eine schwere körperliche Erkrankung, die Respekt, Ressourcen und wissenschaftlichen Fortschritt braucht.
Besonders inspirierend waren die Begegnungen mit:
Dr. Hess – zu neurologischen Veränderungen unter ME/CFS (MRT)
PD Dr. Dr. Bettina Hohberger – Forschung u.a. zu Autoantikörpern
Prof. Dr. André Hörning – ME/CFS bei Kindern
Prof. Dr. Jürgen Michael Steinacker – Pathophysiologie und PEM …
und vielen weiteren engagierten Forscher*innen.
Katharina berichtet was sie besonders berührt hat: In Erlangen wird Forschung für die Kleinsten bis hin zu den Erwachsenen gemacht. Von immunmetabolischen Prozessen rund um PEM über virologische Aspekte bis hin zu moderner Bildgebung – hier wird untersucht, was ME/CFS im Körper auslöst, wie sich das Gehirn verändert und welche Rolle dabei auch Begleiterkrankungen wie MCAS spielen können. Ich nehme viel Hoffnung, Wissen und neue Verbindungen mit – und den festen Willen, mich weiterhin für die Kinder und Familien einzusetzen, die jeden Tag kämpfen müssen. Für die Kids. Für ihre Zukunft. Für echte Forschung.
[11.2025]
