Das Projekt KidsCarePVS unter Leitung des MCFC startete im April 2025 und widmet sich der Versorgungslage und den Versorgungsbedarfen junger Menschen mit postviralen Symptomkomplexen. Das Ziel des Projekts ist die Erfassung der aktuellen Situation, der Bedarfe und die Entwicklung eines daraus abgeleiteten Versorgungskonzepts.
NichtGenesenKids ist als Betroffenenorganisation aktiv in das Projekt eingebunden und war entsprechend am 9.12.2025 zum ersten Konsortialkonvente KidCarePVS im Klinikum Schwabing eingeladen. Dr. Stefan Decker war für den Verein vor Ort und konnte sich im direkten Austausch ein Bild zu den einzelnen Teilprojekten machen.
Nach der Vorstellung der Projektinhalte und des jeweiligen Status ging es schnell in die Diskussion und die Sammlung von Rückmeldungen und Meinungen, um diese im weiteren Projektverlauf berücksichtigen zu können. Dabei spielte die gewählte Methodik eine wichtige Rolle, um die Ergebnisse des Projekts auch in die praktische Umsetzung zu bekommen. Neben der Patient Journey in Sekundärdaten und der sektorenübergreifenden Zusammenarbeit wurden auch die Synergien mit weiteren Projekten (Move-ME/CFS, ME/CFS Care Bavaria und PEDNET-LC) beleuchtet.
In Summe war das Projekttreffen ein erfolgreicher Austausch mit vielen interessanten Einblicken und der Möglichkeit die verschiedenen Projektpartner und Mitwirkenden (u.a. Prof. Uta Behrends (PEDNET-LC) und Dr. Stephanie Englbrecht von der Münchner Elterninitiative) persönlich vor Ort zu sprechen.
[S. Decker, 12.2025]
