Am 27. Januar 2026 fand ein erneutes Treffen zwischen Dr. Aust als Vertreter des CCC Worms und dem Länderbeirat Rheinland-Pfalz der Betroffenenvertretung NichtGenesenKids (NGK) statt. Ziel der Austausche ist es, die Versorgung für Kinder und Jugendliche mit postakuten Infektions- und Vakzinierungssyndromen landesweit weiter auszubauen.
Medizinische Expertise im Fokus
Wir haben uns sehr gefreut, dass Prof. Dr. Knuf die Zeit gefunden hat, sich persönlich vorzustellen. Als Facharzt für Neuropädiatrie, Immunologie und Infektiologe bringt er genau das Fachwissen mit, das für die Diagnostik und Therapie unserer jungen Patientinnen und Patienten so wichtig ist. Gemeinsam mit Dr. Aust wurden im Gespräch wertvolle Ansätze für das Projekt PEDNET-LC vertieft.
Strategische Ziele des Netzwerks
Der Austausch drehte sich vor allem darum, wie wir die Hilfe für Betroffene noch besser koordinieren können. Aktuell konzentrieren wir uns auf:
• Neue Kontakte: Wir knüpfen derzeit viele wichtige Verbindungen zu weiteren Partnern, um das Netzwerk stabil aufzustellen.
• Kurze Wege: Die Versorgungswege innerhalb von Rheinland-Pfalz sollen für Familien einfach und klar strukturiert werden.
Es wurden viele gute Ideen ausgetauscht, die wir nun gemeinsam weiterverfolgen. Unser Ziel bleibt es, die Situation für betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Familien Schritt für Schritt nachhaltig zu verbessern.
Sie haben Fragen oder suchen nach Unterstützung?
Betroffene Familien und Interessierte können sich für weitere Informationen oder bei Fragen gerne direkt per E-Mail an uns wenden:
Wir helfen Ihnen gerne dabei, die passenden Ansprechpartner in unserem Netzwerk zu finden.
[Länderbeirat RP]
