Ein wichtiger Schritt für die Vernetzung und die verbesserte Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit postinfektiösen Erkrankungen:
Am 05.05.2026 besuchten Karin Ritter und Ann Kristin Montag, die rheinland-pfälzischen Länderbeirätinnen des Vereins „NichtGenesenKids“, die Edelsteinklinik im rheinland-pfälzischen Bruchweiler.
Das dortige PEDNET-LC-Team stellte sein spezialisiertes Reha-Konzept vor und bot einen Einblick in den Klinikalltag, der konsequent auf die individuellen Belastungsgrenzen der jungen Patientinnen und Patienten ausgerichtet ist.
Flexibilität und Pacing: Den Schutz vor Überlastung im Fokus
Ein zentrales Thema des Austausches war das Pacing – das konsequente Management der eigenen Energiereserven. In der Edelsteinklinik wurde am praktischen Beispiel erklärt, wie dieses Prinzip im Reha-Alltag umgesetzt wird.
Ein entscheidender Aspekt für Betroffene ist die therapeutische Flexibilität: Die Streichung von Therapien ist jederzeit möglich, wenn die Belastung für das Kind zu groß wird. Dieser adaptive Ansatz stellt sicher, dass keine Überlastung provoziert wird und die Gesundheit der Kinder an erster Stelle steht.
Bedarfsgerechte Ausstattung und individuelle Versorgung
Der Rundgang durch die Klinik verdeutlichte, wie gezielt auf die spezifischen Bedürfnisse der Kinder eingegangen wird:
• Zimmer & Barrierefreiheit: Die Klinik ist auf Patienten mit körperlichen Einschränkungen vorbereitet. So ist die Unterbringung in barrierefreien Zimmern problemlos möglich.
• Essen & Ernährung: Da viele Betroffene mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten kämpfen, wird strikt auf Intoleranzen geachtet. Besonders wichtig für die Energieverwaltung: Nach ärztlicher Absprache können die Mahlzeiten auf dem Zimmer eingenommen werden, um den Stresspegel und die Reizbelastung so gering wie möglich zu halten.
• Moderne Hilfsmittel: Die Klinik hat aktiv in die Ausstattung investiert. Es wurden neue Rollstühle angeschafft, und auch Hilfsmittel wie Duschstühle stehen zur Verfügung, um den Alltag während des Aufenthalts sicher und kräfteschonend zu gestalten.
Kontakt für Reha-Anfragen
Für Eltern und Interessierte gibt es eine zentrale Anlaufstelle in der Klinik, die alle Fäden zusammenhält: Reha-Anfragen sind jederzeit über Frau Kerstin Fraunholz möglich. Sie hat alle Abläufe im Blick und steht für Fragen zur Anmeldung und auch zum Ablauf oder bei Unsicherheiten gern beratend telefonisch oder per E-Mail zur Verfügung.
Austausch auf Augenhöhe
Das Programm vor Ort ermöglichte es Karin Ritter und Ann Kristin Montag, detaillierte Fragen zu den einzelnen Bausteinen der Rehabilitation zu stellen und sich intensiv mit dem zuständigen Ärzteteam auszutauschen. Durch diesen direkten Dialog konnten wertvolle Erkenntnisse über die spezialisierte Versorgung vor Ort gewonnen werden.
Der Besuch in Bruchweiler unterstreicht die Bedeutung einer engen Verzahnung von Patientenvertretung und medizinischer Praxis. Die Edelsteinklinik setzt mit ihrem spezialisierten PEDNET-LC-Team ein wichtiges Zeichen für die Versorgungssituation und bietet betroffenen Familien eine kompetente Anlaufstelle auf Augenhöhe.
