Bereitstellung des Artikels als PDF ermöglicht durch die freundliche Genehmigung der AOK Medien GmbH
AOK-Reportage macht die Lebensrealität von Kindern mit ME/CFS sichtbar
Mit der Titelgeschichte „Leben in Dunkelheit und Stille“ widmet das Magazin Gesundheit + Gesellschaft (G+G) der AOK dem Schicksal von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS eine außergewöhnlich einfühlsame und fundierte Reportage. Autor Thorsten Severin beschreibt eindrucksvoll, wie die schwere neuroimmunologische Erkrankung das Leben der Betroffenen und ihrer Familien von einem Tag auf den anderen verändert – und welche Herausforderungen sie im Gesundheitssystem täglich bewältigen müssen.
Im Mittelpunkt stehen die Familien Riepl und Decker, die offen über ihren Alltag mit ME/CFS berichten. Anhand ihrer persönlichen Geschichten werden die Folgen der Erkrankung greifbar: Isolation, Reizempfindlichkeit, der Verlust von Schule, Freizeit und sozialem Leben sowie der oft jahrelange Weg bis zur richtigen Diagnose. Gleichzeitig zeigt der Beitrag die strukturellen Defizite in der medizinischen Versorgung auf und macht deutlich, wie dringend spezialisierte Angebote, mehr Forschung und eine bessere gesellschaftliche Anerkennung erforderlich sind.
Ein wichtiger Bestandteil der Reportage ist zudem die Vorstellung der Arbeit von NichtGenesenKids e.V.. Der Verein, vertreten durch Lena Riepl und Dr. Stefan Decker, setzt sich bundesweit für betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Familien ein, schafft Vernetzung, bietet Unterstützung und engagiert sich für mehr Aufklärung und bessere Versorgungsstrukturen.
Für die fachliche Einordnung aus der Sicht einer spezialisierten Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin sorgt Dr. Karin Storm van’s Gravesande.
Wir bedanken uns herzlich bei der AOK, der Redaktion von Gesundheit + Gesellschaft, Autor Thorsten Severin sowie der Fotografin Jana Islinger für die respektvolle und authentische Berichterstattung. Solche Beiträge schaffen Verständnis, geben den betroffenen Kindern und Jugendlichen eine Stimme und tragen dazu bei, dass ME/CFS endlich die Aufmerksamkeit erhält, die diese schwere Erkrankung seit vielen Jahren verdient.
Der Artikel in der Online-Ausgabe des Magazins Gesundheit + Gesellschaft (G+G) der AOK:
https://www.aok.de/pp/gg/magazine/gesundheit-gesellschaft-06-2026
bzw. direkt zum Artikel:
https://www.aok.de/pp/gg/magazine/gesundheit-gesellschaft-06-2026/me-cfs
[Juni 2026]
