Sorge um mein Kind – Zwischen Angst, Ungeduld und emotionaler Verzweiflung
Rückblick auf unsere Onlineveranstaltung
Monat Juli 2026
Digitaler Austausch auf Augenhöhe mit dem Landesjugendamt RLP
Am 13.06.2026 fand ein wichtiger virtueller Austausch zwischen NichtGenesenKids Rheinland-Pfalz und dem Landesjugendamt Rheinland-Pfalz statt. Unsere RLP-Länderbeirätinnen Karin Ritter und Ann Kristin Montag kamen in einem Online-Termin mit Vertreterinnen der Behörde zusammen, um die Anliegen unserer Familien direkt zu platzieren.Das…
Petition im Bayerischen Landtag: Einsatz für Schülerinnen und Schüler mit ME/CFS
Am 9. Juli 2026 wurde im Ausschuss für Bildung und Kultus des Bayerischen Landtags die Petition unserer Länderbeirätin für Bayern, Eva Biereder, und ihrer Tochter behandelt. Im Rahmen des Termins hatten die beiden die Gelegenheit, sich mit der stellvertretenden Ausschussvorsitzenden…
Im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen (NDPE) hat das BMFTR eine Patient*innen-Beteiligung eingerichtet.
Mit dem Startschuss der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen zum 30. Januar 2026 erfolgte die Implementierung eines Steuerungskreises zur weiteren Koordinierung durch das BMFTR. Die Patient*innenperspektive wird im Steuerungskreis durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die BAG Selbsthilfe vertreten.…
Gemeinsam auf die Spitze – für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS
Mit der Aktion wurde ein starkes Zeichen für schwer erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene gesetzt
CFS Kids Mobil Hamburg- neue Chancen für medizinische VersorgungS.
14.07.2026