Sorge um mein Kind – Zwischen Angst, Ungeduld und emotionaler Verzweiflung
Rückblick auf unsere Onlineveranstaltung
Tina Mikulla
Digitaler Austausch auf Augenhöhe mit dem Landesjugendamt RLP
Am 13.06.2026 fand ein wichtiger virtueller Austausch zwischen NichtGenesenKids Rheinland-Pfalz und dem Landesjugendamt Rheinland-Pfalz statt. Unsere RLP-Länderbeirätinnen Karin Ritter und Ann Kristin Montag kamen in einem Online-Termin mit Vertreterinnen der Behörde zusammen, um die Anliegen unserer Familien direkt zu platzieren.Das…
Petition im Bayerischen Landtag: Einsatz für Schülerinnen und Schüler mit ME/CFS
Am 9. Juli 2026 wurde im Ausschuss für Bildung und Kultus des Bayerischen Landtags die Petition unserer Länderbeirätin für Bayern, Eva Biereder, und ihrer Tochter behandelt. Im Rahmen des Termins hatten die beiden die Gelegenheit, sich mit der stellvertretenden Ausschussvorsitzenden…
Im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen (NDPE) hat das BMFTR eine Patient*innen-Beteiligung eingerichtet.
Mit dem Startschuss der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen zum 30. Januar 2026 erfolgte die Implementierung eines Steuerungskreises zur weiteren Koordinierung durch das BMFTR. Die Patient*innenperspektive wird im Steuerungskreis durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die BAG Selbsthilfe vertreten.…
Gemeinsam auf die Spitze – für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS
Mit der Aktion wurde ein starkes Zeichen für schwer erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene gesetzt
CFS Kids Mobil Hamburg- neue Chancen für medizinische VersorgungS.
14.07.2026
Gemeinsame Stellungnahme zur Versorgungsmedizin-Verordnung
NichtGenesenKids hat gemeinsam mit mehreren bundesweiten Patienten- und Selbsthilfeorganisationen eine Stellungnahme zur aktualisierten Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) unterzeichnet. Ziel ist es, die Begutachtung und Anerkennung von Behinderungen gerechter und wissenschaftlich fundierter zu gestalten. Die unterzeichnenden Organisationen begrüßen zwar, dass erste Kritikpunkte in…
ME/CFS treibt uns auf die Spitze – Wir wünschen viel Erfolg!
Gemeinsam auf die Spitze — für mehr Sichtbarkeit, Forschung und Verständnis für ME/CFS.
NGK-App — Mehr Wissen. Mehr Austausch. Mehr Schutz.
Die neue NGK-App ist da!
Walburga’s Benefizlauf 2026: 881 Euro für NichtGenesenKids e.V. und mehr Sichtbarkeit für ME/CFS
Sportlich aktiv für den guten Zweck: Beim Walburga's Benefizlauf 2026 in Dachsbach wurden Spenden für Menschen mit ME/CFS gesammelt. NichtGenesenKids e.V. durfte sich über 881 Euro Unterstützung freuen. Noch wichtiger war jedoch die Aufmerksamkeit, die die Veranstaltung für die Situation betroffener Kinder und Jugendlicher geschaffen hat.