Nanna Aßling
Länderbeirat Baden-Württemberg
Ich bin Nanna Aßling und lebe mit meinem Mann und unseren 2 Kindern (11 , 13) im Ortenaukreis. Meine Tochter, 13 Jahre, ist seit August 2022 an Post Covid und in Folge dessen an ME/CFS erkrankt. Sie ist vorwiegend hausgebunden und nicht regelbeschulbar. Seit Juli 2023 kann sie per Avatar stundenweise am Unterricht teilnehmen. Ich möchte mich in Baden-Württemberg vor allem für bessere Bildungs- und Teilhabemöglichkeiten für Kinder und Jugendliche einsetzen. [08.06.2024]
Beate Hug
Länderbeirat Baden-Württemberg
Hallo, mein Name ist Beate Hug. Unser Sohn, 14, hat seit der 3. Impfung im April 2022 wiederkehrende neuropathische Schmerzen. Nach einer Corona Infektion im Juni 2022 ist er dann an Post Covid und schwer an ME/CFS erkrankt. Seit Februar 2022 ist er schulunfähig.
Er ist mittlerweile Haus- und überwiegend Bettgebunden, Stehen und Gehen ist nicht mehr möglich.
Ich möchte mich dafür einsetzen, dass die Familien mit ihren kranken Kindern Unterstützung und Hilfe bekommen und nicht alleine kämpfen müssen.
Ich freue mich sehr, ein Teil des Länderbeirat-Teams in Baden-Württemberg zu sein. [07.06.2024]
E-Mail: beate.hug@nichtgenesenkids.de
Tanja Schaffer
Länderbeirat Baden-Württemberg
Hallo, ich heiße Tanja Schaffer. 2021 erkrankte unsere Tochter mit 19 Jahren an ME/CFS, ausgelöst durch die Impfung. Wir waren damals lange auf der Suche nach Ärzten, nach der Diagnose und nach Informationen über diese Erkrankung und nachdem ich die WhatsApp-Gruppe von NichtGenesenKids gefunden hatte, erhielt ich hier viele Tipps und Infos, die uns sehr geholfen haben. Nun möchte ich gerne einen Teil zurückgeben und engagiere mich hier im Länderbeirat. Ich setze mich ein für Aufklärung, Anerkennung der Krankheit, bessere Versorgung und allgemein Forschung zu der Erkrankung.
Auf Basis meiner Erfahrung möchte ich alle ermutigen sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, denn ihr seid nicht alleine mit all euren Problemen. Sich zu organisieren und zu engagieren hilft die Erkrankung sichtbarer zu machen und die Forschung und Versorgung voran zu bringen. Bezüglich konkreter Möglichkeiten könnt ihr euch gerne bei mir melden. [12.09.2024]
Yvonne Merz
Länderbeirat Baden-Württemberg
Hallo, mein Name ist Yvonne Merz und ich lebe mit meinem Mann, meinen Töchtern (10 und 14 Jahre) und unseren 2 Hunden im Schwarzwald-Baar-Kreis. Unsere 14-jährige Tochter ist seit 2019 an ME/CFS erkrankt und mittlerweile hausgebunden.
Ich freue mich beim Länderbeirat in Baden-Württemberg mitzuwirken. Mir hat NichtGenesenKids sehr geholfen und deshalb möchte ich gerne etwas zurückgeben und nun auch andere Betroffene unterstützen. Ich möchte mich in Baden-Württemberg für die Teilhabe an Bildung einsetzten und auch gerne mein bisheriges Wissen an Familien weitergeben die noch ganz am Anfang stehen. [05.01.2025]
E-Mail: yvonne.merz@nichtgenesenkids.de
Dr. Tanja Strieder
Länderbeirat Baden-Württemberg
Mein Name ist Tanja Strieder. Ich bin verheiratet, habe zwei Kinder und wohne in Ludwigsburg. Seit 25 Jahren arbeite ich als Ärztin (Innere Medizin/Hämatoonkologie/Palliativmedizin).
Unser 13-jähriger Sohn ist an ME/CFS erkrankt. Vor der Diagnose hatte er über 1,5 Jahre Beschwerden, die wir haben abklären lassen (Bauch/Kopfschmerzen, Schwindel,..). Erst nach einem Crash Anfang 2024 wurde uns bewusst, woran unser Sohn leidet. Seitdem ist unser Sohn hausgebunden und kann an einem normalen Leben mit Schule, Freunden, Hobbys, etc. nicht mehr teilnehmen.
Die Erkrankung ME/CFS mit dem Hauptsymptom PEM ist ärztlich nicht ausreichend bekannt. Dadurch wird die Verdachtsdiagnose häufig zu spät gestellt und die Betroffenen werden nicht rechtzeitig auf die Maßnahme Pacing hingewiesen, so dass es zu vermeidbaren Verschlechterungen des Gesundheitszustands (Crash) kommen kann.
Es braucht intensive Forschung, um den Erkrankten und ihren Familien wieder einen Weg aus ihrem Leid, ihren Schmerzen, ihrer sozialen Isolation in ein normales Leben zu ermöglichen. Wir als Angehörige und unsere betroffenen Kinder haben viele Fragen, die wir nicht oder nicht ausreichend beantwortet bekommen. Ich möchte dabei helfen, die medizinische Wahrnehmung zu verbessern und an Konzepten für Bildung und Hilfe im täglichen Leben mitarbeiten. [05.01.2025]