Länderbeirat Bayern
Magdalena Riepl
Länderbeirat Bayern
Mein Name ist Lena, ich bin 42 Jahre alt, glücklich verheiratet und stolze Mutter von zwei wunderbaren Kindern (18 und 13). Unser Familienleben nahm eine unerwartete Wendung, als unsere Tochter im Februar 2022 schwer an ME/CFS erkrankte, einer Langzeitfolge von Corona. Diese Herausforderung öffnete mir die Augen für die Schwierigkeiten, mit denen viele Familien im Bereich der Teilhabe und Bildung konfrontiert sind, trotz der Verfügbarkeit guter medizinischer Versorgung durch die Post-COVID-Ambulanz in Bayern. Angesichts dieser Erkenntnis startete ich im Jahr 2022 einen politischen Aufruf in Bayern, um auf die Probleme aufmerksam zu machen. Die Resonanz war überwältigend – es stellte sich heraus, dass meine Stimme gehört wurde und dass das Ausmaß der Probleme viele erschreckte, obwohl die Unterstützung der Mediziner gesichert war. In der Folge initiierte ich die Petition „Helft Elli“ im Bayerischen Landtag, die auf erhebliches mediales Interesse in der Region stieß.
Durch mein Engagement lernte ich Soleil Völkl kennen, und zusammen erkannten wir schnell, dass wir nicht allein sind. Trotz der verbreiteten Annahme, dass solche Fälle Einzelfälle seien, kamen im Dezember 2022 viele Betroffene auf uns zu. Wir beschlossen, dass wir uns zusammenschließen und in Bayern eine Struktur aufbauen müssen, einschließlich der Gründung einer Selbsthilfegruppe – auch wenn der Weg dorthin noch unklar war.
Parallel dazu hörten wir von Elena Lierck, die die Idee hatte, diese Bewegung auf nationaler Ebene mit “NichtGenesenKids” auszuweiten. Ohne zu zögern, entschieden wir, uns zusammenzutun und nicht nur Bayern zu repräsentieren, sondern auch auf Bundesebene als Teil eines starken Teams zu agieren. Heute bin ich stolz, als Vorstand und Mitgründerin des Vereins NichtGenesenKids e.V. sowie als Ländersprecherin für Bayern zu dienen.
Diese Rolle gibt mir die Möglichkeit, für die Rechte unserer Kinder zu kämpfen und den Eltern einen Weg zu ebnen, die vielleicht nicht die Kraft haben, sich zu wehren. Unser Ziel ist es, einen Punkt zu erreichen, an dem kein Kampf mehr nötig ist und jedes kranke Kind die Unterstützung erhält, die es benötigt. Es erfüllt mich mit Freude zu sehen, wie weit wir gekommen sind, und ich bin dankbar für die Gelegenheit, eine Veränderung in unserer Gesellschaft zu bewirken. [06.02.2024]
Ulrike Wolf
Länderbeirat Bayern
Ich bin Ulrike Wolf, gelernte Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin, Wundfachschwester und Praxisanleiterin. Ich arbeite in der ambulanten Pflege (früher noch dazu außerklinische Kinderintensivpflege). Ich wohne in Donauwörth in Nordschwaben. Ich bin alleinerziehend mit 2 Töchtern geboren 2008 und 2014. Die Große, Charlotte, hatte im Februar 2022 die erste Infektion und im Januar 2023 die zweite. Nach einem Crash Ende Februar hat sie sich nicht mehr richtig erholt. Sie war/ist schulunfähig. Sie musste vom Gymnasium auf die Mittelschule wechseln. Das war im Nachhinein die beste Entscheidung, da sie dort von ihrer Lehrerin via Online Hausunterricht ganz toll unterstützt wird. Sie benötigt jetzt einen E-Rollstuhl. PG 3, GdB 100 mit den wichtigsten Merkzeichen. Im September 2023 wurde die Diagnose ME/CFS gestellt.
Ich kam am 1.1.2023 zu NichtGenesenKids. So konnte das Jahr gut anfangen. Es ist in unserer Situation einfach wichtig sich zu vernetzen. Rechtzeitig zu handeln und sich Hilfe zu holen.
Ohne den Rückhalt und den Austausch in der Gruppe, wäre ich oft verzweifelt gewesen und hätte definitiv bestimmte Dinge wie z.B. GdB, PG beantragen, hinausgezögert und in der Schulangelegenheit nie von mir aus den MSD kontaktiert. [22.05.2024]
Sandra Lipp
Länderbeirat Bayern
Mein Name ist Sandra, noch 34 Jahre alt und Mama von 3 Kindern, zwei davon an Post COVID bzw. ME/CFS erkrankt. Auch mein Mann und ich sind betroffen.
NichtGenesenKids hat mir bzw. uns als Familie schon so viel geholfen, dass ich mein Wissen und meine Hilfe jetzt auch gerne an andere weitergeben möchte.
Wir kommen aus dem schönen Allgäu und somit bin ich im Bayernteam aktiv. [20.05.2024]
Judith Lüttringhaus
Länderbeirat Bayern
Mein Name ist Judith Lüttringhaus, Jg. 1973. Ich bin Mutter von drei wunderbaren Kindern (15, 17 und 19 Jahre alt) und Mittelschullehrerin in Frühpension. Wir leben in Gersthofen in Schwaben. Ich bin geschieden und teile mir die Erziehung mit meinem Ex-Mann. Wir sind der Beweis dafür, dass auch getrennte Eltern ein sehr gutes Eltern-Team sein können. Dafür bin ich unendlich dankbar. Meine jüngste Tochter (15) ist seit der ersten Corona-Infektion im Februar ’22 an Post Covid erkrankt. Seitdem hat sich unser Leben gravierend verändert. Eine zweite Infektion mit dem Corona-Virus im März ’23 verschlimmerte und ergänzte ihre Symptome. Im November 2022 wurde im Uniklinikum Augsburg die Verdachtsdiagnose Long-Covid-Syndrom mit Fatique und PEM gestellt. Mittlerweile hat sie Pflegegrad 3 und GdB 80. Außerhalb des Hauses braucht sie einen Rollstuhl, inzwischen mit E-Antrieb, der uns an sehr guten Tagen wieder einen etwas größeren Bewegungsradius ermöglicht. Beschult werden kann meine Tochter zu Hause, zunächst über das Gymnasium, später wechselte sie auf die Mittelschule und erhält auch dort Hausunterricht von zwei tollen Lehrkräften.
Glücklicherweise bin ich früh auf NichtGenesenKids gestoßen, als es noch gar kein Verein war und bald nach der Vereinsgründung auch Mitglied geworden. Der Zusammenhalt und das sich dort konzentrierende Wissen in den unterschiedlichen Bereichen hat mir sehr geholfen und mir gezeigt „Wir sind nicht alleine!“. Vor allem im Bildungsbereich ist die Erkrankung noch zu wenig bekannt, es fehlt häufig Verständnis, Akzeptanz und an die Krankheit angepasste rechtliche Rahmenbedingungen, denn auch unsere Kinder haben ein Recht auf Bildung. Dafür möchte ich mich hier bei NichtGenesenKids einsetzen. [14.02.2026]
Eva Biereder
Länderbeirat Bayern
Ich bin Eva Biereder. Ich lebe mit meiner Tochter im Raum Passau. Seit einer Covid19 Infektion im März 2023 hat sie ME/CFS und POTS. Inzwischen ist sie volljährig.
Wir haben die „üblichen“ Erfahrungen gemacht; wahrscheinlich kennen das alle betroffene Familien in der ein oder anderen Ausprägung: Ratlose Ärzt*innen, Fragen der Schullaufbahn, finanzielle Themen, fehlende medizinische Anbindung, Probleme mit Verwaltungen/Behörden und dem sozialen Umfeld usw. Sorgen, Hilflosigkeit, Wut und Verzweiflung waren die Folge.
Dann fand ich NichtGenesenKids und die Sorgen, Hilflosigkeit, Wut und Verzweiflung waren zwar immer noch da, aber wir sind seither nicht mehr (gefühlt) allein auf weiter Flur sondern Teil einer Community. Und die steht uns mit Verständnis und Tatkraft zur Seite.
Teil dieses Teams zu sein gibt mir einerseits ein Gefühl der Selbstwirksamkeit, andererseits trägt es einen kleinen Teil dazu bei, Öffentlichkeit herzustellen für alle betroffenen Familien, damit sie eben nicht verschwinden und vergessen werden. Damit Forschung passiert und hilfreiche Versorgungsstrukturen etabliert werden. Damit Ämter, Behörden, Schulen, Krankenkassen etc. standardisierte Abläufe für ME/CFS entwickeln, wie es für fast alle anderen Krankheiten bereits üblich ist. Und damit die bisherigen Angebote von NichtGenesenKids für die Community weiterbestehen und wachsen können.
Ich habe zwar ein betroffenes Kind und einen Beruf, aber ein bisschen was kann ich beitragen. Wir sind viele, das sind sehr viele „bisschen“. [22.02.2026]
Peter Fackler
Länderbeirat Bayern
Ich heiße Peter Fackler und bin Vater eines an ME/CFS erkrankten Jugendlichen. Eine besondere Herausforderung für uns Eltern bei NichtGenesenKids liegt in der Beschulung unserer Kinder. Da ich selbst Lehrer bin und die Erfahrung gemacht habe, dass gute und vor allem persönliche Aufklärung über das Krankheitsbild so manchen Stein aus dem Weg räumen kann, biete ich in Bayern regelmäßig Fortbildungen für Lehrkräfte und Schulleiter*innen an. Als Länderbeirat für Bayern möchte ich mich daher insbesondere im Bereich Bildung einbringen. [22.02.2026]