Länderbeirat Bremen
Sylvia Träris
Länderbeirat Bremen
Ich bin Sylvia Träris (Jg. 1974) und ich lebe mit meinem Kind (Jg. 2010) und unserem Kater in Bremen. Im Jahr 2021 wurde bei meinem Kind Pfeiffersches Drüsenfieber (EBV) diagnostiziert, das einen schweren Krankheitsverlauf nahm. Zwei Monate später traten erneut EBV-ähnliche Erschöpfungszustände auf, begleitet von verschiedenen Symptomen. Trotz zahlreicher Facharztbesuche konnten die Symptome weder erklärt noch behandelt werden. Der Gesundheitszustand meines Kindes verschlechterte sich stetig bis zum Zusammenbruch im Frühjahr 2024. Nach intensiver Eigenrecherche und Gesprächen im Bekanntenkreis stießen wir auf ME/CFS. Im Sommer 2024 erhielten wir nach drei Jahren der Ungewissheit die gesicherte Diagnose ME/CFS. Mein Kind ist derzeit an das Haus gebunden und größtenteils bettlägerig. Die Beschulung erfolgt in Form von Hausunterricht sowie den Avatar-Einsatz.
Neben der Pflege meines Kindes und meiner beruflichen Tätigkeit erwerbe ich kontinuierlich Wissen, um die Versorgung, Absicherung und Teilhabe für mein Kind zu gewährleisten. Dies gestaltet sich aufgrund des mangelnden Wissens über ME/CFS bei Ärzten, Behörden und Institutionen besonders schwierig. NichtGenesenKids bietet mir dabei mit umfangreichen fachlichen Informationen, dem Austausch mit betroffenen Familien und Unterstützungsangeboten eine wertvolle Hilfe.
Ich setze mich für mehr Aufklärung und Sensibilisierung hinsichtlich ME/CFS, Post Covid, Post Vac ein, da eine frühzeitige Diagnose essenziell ist, um eine dauerhafte gesundheitliche Verschlechterung durch Überlastung zu vermeiden. Im Länderbeirat für Bremen möchte ich vor Ort die Vernetzung betroffener Eltern fördern.
[25.03.2025]
Prof. Dr. Katharina Rost
Länderbeirat Bremen
Ich heiße Katharina Rost und lebe seit Oktober 2024 mit meiner Tochter (14) und meinem Sohn (9) in Bremen – wir sind aus Bayern hergezogen.
Meine Tochter hatte im Januar 2022 nach einer harmlos verlaufenden Coronainfektion bereits eine mehrmonatige Long Covid Phase, während der sie zunächst 2 Monate nicht in die Schule gehen konnte und lange keinen Sport machen konnte. Nach 6 Monaten und Besuch in der Covid Ambulanz in Regensburg hatte sie sich vollständig erholt bis auf Asthma. Wir dachten, wir hätten das Kapitel Long Covid abgeschlossen.
Seit einer erneuten Coronainfektion im Dezember 2024 geht es ihr schlecht, sie kann seither die Schule nicht besuchen und ist schwer an ME/CFS erkrankt, der Verlauf war rasch. Sie ist komplett auf Hilfe angewiesen und bettlägerig. Sie kann keinen Besuch von Freundinnen bekommen, keine Musik hören, nicht fernsehen oder lesen – selbst ihr Bruder ist zu anstrengend für sie. Die meiste Zeit liegt sie abgedunkelt und mit Schallschutzkopfhörern. Es war unglaublich schwierig in medizinische Behandlung zu gelangen, trotz der ausgeprägten Symptomatik. Für mich war und ist in dieser schwierigen Zeit NichtGenesenKids eine wichtige Ressource für Wissen, Austausch und auch persönliche Unterstützung.
Ich bin selber Professorin und Gesundheitswissenschaftlerin und möchte meine Kompetenzen für unsere Kinder einsetzen, vor allem für eine den Bedürfnissen von schwer betroffenen Kindern angemessene Versorgung, die auch im häuslichen Umfeld möglich ist. Zusätzlich sollten wir darauf hinarbeiten, dass alle betroffenen Kinder Zugang zu Versorgung haben und dies nicht vom Engagement und Bildungshintergrund der Eltern abhängig ist.
Ich glaube fest, dass eine Veränderung zum Positiven möglich ist, wenn wir uns zusammen dafür einsetzen.
[29.03.2025]
Dr. Babette Nüßlein
Länderbeirat Bremen
Mein Name ist Babette Nüßlein und ich lebe mit meinem Mann und unseren 2 Söhnen (14 und 11) in Bremen. Mein 11jähriger Sohn ist nach einer mild verlaufenden Corona-Infektion im Dezember 2021 zunächst für drei Monate nicht mehr auf die Beine gekommen. Nachdem er kurzzeitig wieder vollkommen fit war, hat ihn ein neuer Infekt im Sommer 2022 vollkommen umgeworfen. Er ist in Folge dessen an ME/CFS erkrankt, vorwiegend hausgebunden und nicht regelbeschulbar. Er hat kein „normales“ Leben mit Schule, Freunden, Hobbys, etc. mehr. Und niemand weiß, ob er es jemals wieder haben wird.
Ich möchte mich vor allem für Aufklärung, Anerkennung der Krankheit und eine bessere Versorgung der erkrankten Kinder einsetzen. Diese Krankheit ist eine unglaublich starke Belastung für die betroffenen Kinder und eine große Herausforderung für die Angehörigen.
Ich glaube fest, dass es uns mit vereinten Kräften gelingen wird, etwas zu bewegen.
[29.03.2025]