Länderbeirat Schleswig-Holstein
Saskia Zühlsdorf
Länderbeirat Schleswig-Holstein
Ich bin Saskia Zühlsdorf und komme aus Schleswig-Holstein. Hier im schönen Norden lebe ich mit meinem Mann und unseren 3 Kindern. Im Dezember 2022 haben wir alle zum ersten Mal Corona bekommen.
Unsere große Tochter (damals 16) ist danach nicht wieder gesund geworden.
Wir fühlten uns die ersten Monate sehr unverstanden und allein. Erst in der Long Covid Ambulanz haben wir das erste Mal ein gewisses Verständnis erfahren. Von hier bekamen wir auch den Tipp mit NichtGenesenKids.
In der Community habe ich erstmals gemerkt, dass wir nicht allein sind, sondern wirklich viele. Und das die vielen Symptome meiner Tochter nicht so selten sind wie uns bisher prophezeit wurde. Das tat gut und war erschreckend zugleich.
Ich habe den verschiedenen Gruppen sehr viele Informationen entnehmen können und bin dafür sehr dankbar.
Ich freue mich, wenn ich nun auch anderen helfen kann und bin in Schleswig-Holstein aktiv. [04.06.2024]
Andreas Butenschön
Länderbeirat Schleswig-Holstein
Seit Oktober 2022 leidet meine Tochter (damals 15 und dreifach geimpft) an den Folgen einer Corona-Erkrankung. Es fing alles damit an, dass sie nicht mehr Laufen konnte, die Beine schmerzten und sie einfach erschöpft war. Da meine Frau im Krankenhaus arbeitet, ging der Verdacht sehr schnell in die Richtung von Post Covid. Unser Kinderarzt wollte unsere Tochter nach Schleswig in die Kinder- und Jungendpsychiatrie einweisen – hier wurde mir klar wie wichtig Aufklärung zu den Krankheitsbildern ist.
Wir haben lange gesucht, bis wir Hilfe gefunden haben – bei NichtGensenKids. Die Ärzte die uns wirklich helfen wollten kann man an einer Hand abzählen. Es gibt viele Kinder in ganz Deutschland, die deutlich schlimmer betroffen sind als meine Tochter, also habe ich beschlossen als Länderbeirat in Schleswig-Holstein tätig zu werden. Ich möchte den Kindern und Eltern helfen, die keine Lobby haben und die immer noch nicht gehört werden!
Bei Fragen könnt Ihr mich jederzeit gerne kontaktieren. [02.06.2024]
Ralitsa Bender
Länderbeirat Schleswig-Holstein
Ich heiße Ralitsa Bender, bin 51 Jahre alt und verheiratet. Ich wohne mit meiner Familie in Schleswig-Holstein, im Lande der glücklichsten Menschen in Deutschland. 2022 hat mein Sohn, damals 12 Jahre alt, die erste Corona-Infektion gehabt. Kurze Zeit später haben sich bei ihm Infekte in vierwöchigem Takt begleitet von starken Bauchschmerzen aneinander gereiht. Niemand von den betreuenden Ärzten hat zu diesem Zeitpunkt eine Verbindung zur bestätigten Corona-Infektion gesehen. Einige haben sogar hartnäckig behauptet, Long-Covid-Folgen gäbe es bei Kindern und Jugendlichen nicht. Im März 2023 wurde die Erschöpfung/ Müdigkeit sehr stark, was zur Diagnose ME/CFS als Folge von Long Covid geführt hat. Ab dann hat die Welt für unseren Sohn und uns, die Eltern, Kopf gestanden. Wir haben seitdem viele Momente tiefster Verunsicherung, Enttäuschung und Verzweiflung durchgemacht, aber gleichzeitig tolle, offene, kompetente Ärzte und Ärztinnen kennengelernt, die über den Tellerrand schauen, bereit sind, sich weiterzubilden, und dank dieser Einstellung in der Lage sind, ihren Patienten und Patientinnen zu helfen.
Zudem haben wir viel Zuspruch und Verständnis von Familienangehörigen, Freunden und Bekannten erfahren. Auch in der NGK-Gemeinschaft – und vor allem dort! Die tiefe Dankbarkeit, die ich sowohl für die Unterstützung in der NGK-Gemeinschaft als auch für die ärztliche Hilfe empfinde, ist meine Motivation, mich im Länderbeirat für Schleswig-Holstein zu engagieren. Im Rahmen des Netzwerkes PEDNET möchte ich dazu beitragen, dass die Nöte und Bedürfnisse der betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familienangehörigen in der Forschung und medizinischen Versorgung berücksichtigt werden. [01.08.2025]