Eure Erfahrung mit Terminen in den neuen PEDNET-LC-Zentren


Liebe Eltern,
seit dem 01.01.2025 werden in Deutschland schrittweise die neuen PEDNET-LC-Zentren aufgebaut – als spezialisierte Anlaufstellen für Kinder und Jugendliche mit Long Covid, Post Vac oder ME/CFS (s. https://pednet-lc.de )

Damit der tatsächliche Bedarf und die Erfahrungen betroffener Familien in diesen neu entstehenden Strukturen sichtbar werden, möchten wir wissen:

Wie habt ihr euren Termin (ab 1.1.2025) in einem PEDNET-LC-Zentrum erlebt?

Unser neues, datenschutzkonformes Feedback-Tool wurde speziell dafür entwickelt, um:

  • eure Erfahrungen mit der Terminorganisation und Durchführung,
  • eventuelle gesundheitliche Folgen wie postexertionelle Malaise (PEM),
  • sowie eure Eindrücke zu Kommunikation, Umgebung und Belastung anonym und unabhängig zu erfassen.

Das Tool ist freiwillig, anonym und nicht an die Zentren selbst angebunden. Die Abfrage steht hier als Dauerlink zur Verfügung.

Eure Rückmeldungen helfen uns, zentrale Punkte zu benennen:
Was läuft gut? Wo bestehen Probleme?
Diese gesammelten Rückmeldungen werden wir als strukturierte Bedarfsdarstellung an PEDNET-LC weitergeben – mit dem Ziel, eure Perspektiven sichtbar zu machen und in die weitere Entwicklung einzubringen.

Vielen Dank für eure Unterstützung!
Ihr helft damit, Erfahrungen aus der Selbsthilfe als wichtige Stimme im Versorgungsprozess einzubringen.