“… und ganz egal, wie schwierig euch euer Leben vorkommt: Es gibt immer etwas, das ihr tun – das ihr erfolgreich tun könnt. Gebt nie auf, das ist am wichtigsten! …”
Stephen Hawking
Thema Schule während der Erkrankung:
Schule spielt für die erkrankten Kinder und deren Familien eine wesentliche Rolle. Erkrankte Kinder unterliegen in der Regel der Schulpflicht. Was kann man tun, wenn sie krankheitsbedingt nicht am Unterricht teilnehmen können? In dieser Zeit greifen die jeweiligen rechtlichen Bestimmungen der einzelnen Bundesländer.
Empfehlung: Mittels Gesprächen zwischen behandelndem Arzt/Ärztin, Schulleitung, Klassenleitung und Familie individuelle Lösungen finden.
Je nach Bundesland und Schulform empfiehlt es sich, sich an die nächsthöhere Instanz zu wenden, die in der Schule erfragt werden kann.
Eine Teilhabe kann durch folgende Nachteilsausgleiche stattfinden:
- Zeit (verlängerte Pausen, mehr Pausen, längere Abgabezeit bei Tests, Pausen während eines Tests ohne Zeitanrechnung, mehr Vorbereitungszeit für Referate, Hausarbeiten, …)
- Hilfsmittel (z.B. Laptop als Schreibhilfe, Vorlesestift, Kopfhörer zur Geräuschminderung, …)
- Hilfestellung (bei der Vereinbarung von Nachteilsausgleich für die Zeit der Verdachtsdiagnose bis zur endgültigen Diagnosestellung)
- Schulbegleitung
- Anpassung räumlicher Gegebenheiten (z.B. ein Ruheraum; ein separater Raum für Tests, Klassenzimmer in der Nähe des Aufzugs / sowie Aufzugnutzung…)
- Teilnahme am Unterricht (z.B. je nach Krankheitszustand täglich angepasst – stundenweise, tageweise, nur in den Hauptfächern, …)
- Andere Form von Leistungsnachweisen (z.B. statt schriftl. Leistungsnachweise eine Hausarbeit / Referat (ggf. im Sitzen) oder mdl. Abfrage / Leistungsnachweis …)
Weitere Möglichkeiten der Entlastung könnten sein:
- Hausunterricht (stundenweise/tageweise pro Woche)
- Onlineunterricht mit Bezug zur Stammschule (mittels AVATAR, Onlineprogrammen (z.B. Moodle/Padlet) auf denen z.B. Arbeitsblätter hinterlegt werden können, …)
- Onlineunterricht (vorübergehend an einer Onlineschule zur Überbrückung oder sogar ein Ruhen der Schulpflicht (Schulpflichtjahre).
Sie können hier auch Hilfe bei den überall in Deutschland tätigen EUTB®-Stellen (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung) suchen.
Telepräsenzroboter, sog. Avatare, ermöglichen inklusive Bildung für erkrankte Kinder
Der Telepräsenzroboter Avatar AV 1 von Noisolation (https://www.noisolation.com/de?__lang=✪) kann für von Post Covid, Post Vac und ME/CFS- betroffene Kinder und Jugendliche – im Rahmen einer Genehmigung von Hausunterricht – den Platz im Klassenzimmer einnehmen.
![](https://nichtgenesenkids.de/wp-content/uploads/2024/05/Q1A9380-edited-scaled.jpg.pagespeed.ce.DrzX9Y8uNq.jpg)
Über eine Kamera und ein Mikrofon können Bild und Ton aus dem Klassenzimmer nach Hause (oder auch in ein Krankenhaus) zum kranken Kind übertragen werden. Das Kind kann den Avatar über ein Tablet steuern, den Kopf drehen, über Lautsprecher sprechen und sich durch verschiedene Funktionen melden oder Gefühle ausdrücken. Avatare werden bisher in Deutschland nur vereinzelt eingesetzt, stellen aber für verschiedene Krankheiten eine ideale Lösung für soziale Teilhabe und den Erhalt von Bildungschancen dar. https://youtu.be/J1-NTKxWmxo
Die Genehmigung ist sehr komplex und dauert leider oft sehr lange. In den meisten Bundesländern (bis auf z.B. Rheinland Pfalz https://digikomp-wissen.bildung-rp.de/de-de/125-teleprasenzroboter ) sind die Datenschutzbestimmungen so gestaltet, dass alle Eltern und Lehrkräfte der Verwendung zustimmen müssen. Sobald nur ein Beteiligter die Nutzung ablehnt, kann der Avatar nicht zum Einsatz kommen. Wenn Sie denken, dass der AV1 für Ihr Kind ein Weg zur Teilhabe an Bildung und Erhalt des sozialen Umfeld wäre, suchen Sie zunächst das Gespräch mit der Schulleitung und stellen Sie einen Antrag auf Genehmigung von Hausunterricht (z.B. in Bayern ab 6 Wochen nach dauerhafter Erkrankung möglich). Je nach Bundesland und Schulart variiert die Zuständigkeit der einzubeziehenden Stellen. In Bayern kann der MSD -kmE (Mobiler sonderpädagogischer Dienst mit Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung) kompetent beraten und bei Besuch einer Realschule oder eines Gymnasiums die jeweilige MB – Dienststelle (Ministerialbeauftragtendienststelle) zuständig. Geräte können in einigen Fällen ausgeliehen werden, die Finanzierung eines neuen Avatars erfolgt häufig über Crowdfunding. Nicht zuständig sind hierfür nach unseren Recherchen die Krankenkassen sondern die Sachaufwandsträger der Schule. Die Kosten belaufen sich auf ca. 4.500 € Anschaffungspreis und etwa 300€ monatliche Betriebskosten.
Da der Avatar einen wichtigen Beitrag zur Erhaltung des sozialen Umfelds und Zugang zu Bildung leistet, sollten Kinder und Jugendliche mit ME /CFS oder allgemein bei länger andauernder Erkrankung nicht in einem langen Verfahren darum kämpfen müssen. Zudem sind Schulen und übergeordnete Dienststellen aufgrund des Lehrermangels ohnehin stark belastet und sollten sich nicht mit einem mehr als komplizierten Umsetzungsprozess beschäftigen müssen. NichtGenesenKids setzt sich deshalb für eine Vereinfachung der Genehmigung und Aufklärung über diese Art der Beschulung ein.
Nicht jedes Kind mit Belastungsintoleranz kann über einen Avatar beschult werden. Wenn die Erkrankung zu ausgeprägt ist, kann auch die Teilnahme per Avatar zu einer PEM (Post Exertional Malaise) Verstärkung aller Symptome nach Belastungsintoleranz führen. Auch bei moderat betroffenen Kindern und Jugendlichen ist i.d.R. eher eine zeitweise Beschulung per Avatar anzustreben. Der Besuch von Einzelstunden, ggf. Nebenfächer oder lediglich Hauptfächer, können sinnvoll sein. Dies muss individuell beurteilt werden. Holen Sie für die Absteckung des Rahmens am besten alle Beteiligten ins Boot und treten Sie in einen offenen Dialog.
Länderbeirat Bayern: AG Bildung für Tom & Elli
Arbeitsgruppe für mehr Bildungschancen ME/CFS betroffener Kinder und Jugendlicher in Bayern mit Vorbildfunktion für weitere Bundesländer
> Bildung in Bayern
Weiterführende Links zum Thema und zu Inklusion allgemein:
https://www.kmk.org/themen/allgemeinbildende-schulen/inklusion.html
https://www.unesco.de/bildung/inklusive-bildung
Weitere Links:
Link zum Treffen mit der Bundesministerin für Bildung und Forschung
Informationsblatt für Lehrkräfte der Elterninitative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V.:
https://www.mecfs-kinder-muc.de/wp-content/uploads/2020/09/Infoblatt-fuer-Lehrer-9-2020.pdf