Magdalena Riepl
Länderbeirat Bayern
Mein Name ist Lena, ich bin 42 Jahre alt, glücklich verheiratet und stolze Mutter von zwei wunderbaren Kindern (18 und 13). Unser Familienleben nahm eine unerwartete Wendung, als unsere Tochter im Februar 2022 schwer an ME/CFS erkrankte, einer Langzeitfolge von Corona. Diese Herausforderung öffnete mir die Augen für die Schwierigkeiten, mit denen viele Familien im Bereich der Teilhabe und Bildung konfrontiert sind, trotz der Verfügbarkeit guter medizinischer Versorgung durch die Post-COVID-Ambulanz in Bayern. Angesichts dieser Erkenntnis startete ich im Jahr 2022 einen politischen Aufruf in Bayern, um auf die Probleme aufmerksam zu machen. Die Resonanz war überwältigend – es stellte sich heraus, dass meine Stimme gehört wurde und dass das Ausmaß der Probleme viele erschreckte, obwohl die Unterstützung der Mediziner gesichert war. In der Folge initiierte ich die Petition „Helft Elli“ im Bayerischen Landtag, die auf erhebliches mediales Interesse in der Region stieß.
Durch mein Engagement lernte ich Soleil Völkl kennen, und zusammen erkannten wir schnell, dass wir nicht allein sind. Trotz der verbreiteten Annahme, dass solche Fälle Einzelfälle seien, kamen im Dezember 2022 viele Betroffene auf uns zu. Wir beschlossen, dass wir uns zusammenschließen und in Bayern eine Struktur aufbauen müssen, einschließlich der Gründung einer Selbsthilfegruppe – auch wenn der Weg dorthin noch unklar war.
Parallel dazu hörten wir von Elena Lierck, die die Idee hatte, diese Bewegung auf nationaler Ebene mit “NichtGenesenKids” auszuweiten. Ohne zu zögern, entschieden wir, uns zusammenzutun und nicht nur Bayern zu repräsentieren, sondern auch auf Bundesebene als Teil eines starken Teams zu agieren. Heute bin ich stolz, als Vorstand und Mitgründerin des Vereins NichtGenesenKids e.V. sowie als Ländersprecherin für Bayern zu dienen.
Diese Rolle gibt mir die Möglichkeit, für die Rechte unserer Kinder zu kämpfen und den Eltern einen Weg zu ebnen, die vielleicht nicht die Kraft haben, sich zu wehren. Unser Ziel ist es, einen Punkt zu erreichen, an dem kein Kampf mehr nötig ist und jedes kranke Kind die Unterstützung erhält, die es benötigt. Es erfüllt mich mit Freude zu sehen, wie weit wir gekommen sind, und ich bin dankbar für die Gelegenheit, eine Veränderung in unserer Gesellschaft zu bewirken. [06.02.2024]
E-Mail: lena.riepl@nichtgenesenkids.de
Soleil Völkl
Länderbeirat Bayern
Mein Name ist Soleil Völkl, Jg.1979. Ich bin Dipl. Verwaltungswirtin (FH) und arbeite als Arbeitsbereichsleiterin für Fortbildung in einer Behörde. Ich bin verheiratet und lebe mit meinem Mann und unserem Sohn (12) in Bayern. Unser Sohn ist nach einer Coronainfektion im März 2022 an ME/CFS erkrankt, nicht regelbeschulbar und hausgebunden.
Ich stamme aus einer Lehrerfamilie und Bildung ist mir schon immer sehr wichtig – zu erleben, dass unser Sohn trotz seiner vielfältigen Interessen monatelang vollständig vom Bildungssystem ausgeschlossen und an seiner Teilhabe behindert wurde, war für mich nahezu nicht aushaltbar.
Schnell war klar, dass wir nicht nur medizinische Forschung zu Post COVID und ME/CFS benötigen, sondern innovative Ansätze zu inklusiver Bildung gefunden werden müssen. Mich für individuell angepasste Bildungsangebote einzusetzen, ist mir daher eine Herzensangelegenheit.
Andere Familien in der selbst erlebten schwierigen Lage zu unterstützen, gibt mir Kraft und auch für meinen Mann war schnell klar, dass er Gründungsmitglied von NichtGenesenKids sein wird.
Der gemeinsame Einsatz mit NichtGenesenKids e.V. für Aufklärung, inklusive Bildung, bessere medizinische Versorgung und verstetigte Forschung zeigt, dass Beharrlichkeit, Mitgefühl und der Glaube an Veränderung dazu beitragen können, in einer wirklich schwierigen Lebenssituation positiv zu bleiben. [08.05.2024]
Ulrike Wolf
Länderbeirat Bayern
Ich bin Ulrike Wolf, gelernte Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin, Wundfachschwester und Praxisanleiterin. Ich arbeite in der ambulanten Pflege (früher noch dazu außerklinische Kinderintensivpflege). Ich wohne in Donauwörth in Nordschwaben. Ich bin alleinerziehend mit 2 Töchtern geboren 2008 und 2014. Die Große, Charlotte, hatte im Februar 2022 die erste Infektion und im Januar 2023 die zweite. Nach einem Crash Ende Februar hat sie sich nicht mehr richtig erholt. Sie war/ist schulunfähig. Sie musste vom Gymnasium auf die Mittelschule wechseln. Das war im Nachhinein die beste Entscheidung, da sie dort von ihrer Lehrerin via Online Hausunterricht ganz toll unterstützt wird. Sie benötigt jetzt einen E-Rollstuhl. PG 3, GdB 100 mit den wichtigsten Merkzeichen. Im September 2023 wurde die Diagnose ME/CFS gestellt.
Ich kam am 1.1.2023 zu NichtGenesenKids. So konnte das Jahr gut anfangen. Es ist in unserer Situation einfach wichtig sich zu vernetzen. Rechtzeitig zu handeln und sich Hilfe zu holen.
Ohne den Rückhalt und den Austausch in der Gruppe, wäre ich oft verzweifelt gewesen und hätte definitiv bestimmte Dinge wie z.B. GdB, PG beantragen, hinausgezögert und in der Schulangelegenheit nie von mir aus den MSD kontaktiert. [22.05.2024]
E-Mail: ulrike.wolf@nichtgenesenkids.de
Mira Meixner-von Funcke
Länderbeirat Bayern
Ich bin Mira Meixner-von Funcke, verheiratet und Mutter unserer zwei Kinder (17 und 14 Jahre).
Meine Tochter (17 Jahre) ist seit Ende 2020 an POTS und ME/CFS erkrankt. Die Ursache Ihrer Erkrankung (Covid ausgeschlossen) ist nicht gesichert. Die ersten Symptome traten 10 Tage nach der HPV-Impfung auf. Da ihre Erkrankung noch vor der großen Coronawelle aufgetreten ist standen wir, was die Erfahrungswerte andere Eltern betrifft, ziemlich alleine da. Als ich Anfang 2023 auf NichtGenesenKids getroffen bin war ein täglicher Austausch über die WhatsApp-Gruppe möglich. Hier wird man verstanden, kann sich spontan austauschen oder Informationen bei anderen einholen.
Das Engagement der Vorstandsmitglieder, insbesondere die Petition „Helft Elli“ im Bayerischen Landtag hat uns sehr geholfen. Ein Inklusionsrecht für ME/CFS erkrankte Kinder steht noch in den Kinderschuhen. Daher möchte ich als Länderbeirat andere Familien und den Vorstand bei seiner Tätigkeit unterstützen. [04.06.2024]
Sandra Lipp
Länderbeirat Bayern
Mein Name ist Sandra, noch 34 Jahre alt und Mama von 3 Kindern, zwei davon an Post COVID bzw. ME/CFS erkrankt. Auch mein Mann und ich sind betroffen.
NichtGenesenKids hat mir bzw. uns als Familie schon so viel geholfen, dass ich mein Wissen und meine Hilfe jetzt auch gerne an andere weitergeben möchte.
Wir kommen aus dem schönen Allgäu und somit bin ich im Bayernteam aktiv. [20.05.2024]
E-Mail: sandra.lipp@nichtgenesenkids.de
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