Diana Hetfleisch
Länderbeirat Nordrhein-Westfalen
Hallo, mein Name ist Diana Hetfleisch und mein Sohn, 12 Jahre alt, ist seit Oktober 2022 an ME/CFS erkrankt. Seit August 2023 ist er nicht mehr in der Lage, die Schule zu besuchen. Er erhält Unterricht über einen Avatar und Hausunterricht.
NichtGenesenKids hat uns sehr geholfen und auch heute noch greife ich gerne auf die Erfahrung und das Wissen der Gruppe zurück. Aus diesem Grund ist es für mich selbstverständlich, NichtGenesenKids zu unterstützen, um etwas zu verändern und etwas zurückzugeben. [05.06.2024]
Christina Kaleve
Länderbeirat Nordrhein-Westfalen
Hallo, ich bin Christina und selbst seit 2010 von ME/CFS betroffen. Mein Sohn, 19 Jahre, ist seit 4 Jahren ebenfalls betroffen und seitdem schulunfähig. Wir wohnen in Krefeld und haben die Zeit mit den üblichen Schwierigkeiten in allen Bereichen verbracht. Diese negativen und herausfordernden Erfahrungen, der Zusammenhalt in der NichtGenesenKids Community, sowie die vielen hilfreichen Informationen haben den Ausschlag gegeben, mich einzubringen, meine Erfahrungen zu teilen und für eine Verbesserung der Versorgung, Beschulung und Anerkennung einzutreten. [19.05.2024]
Claudia Donner
Länderbeirat Nordrhein-Westfalen
Mein Name ist Claudia Donner. Ich bin Mutter von drei Kindern, von denen zwei Kinder (13 und 20 Jahre) seit März 2022 an Post Covid bzw. ME/CFS erkrankt sind. In unserem Leben ist nichts mehr, wie es einmal war. Wir wohnen im Oberbergischen Kreis. Der Spagat zwischen medizinischer und pflegerischer Versorgung und der Bürokratie fordert uns täglich heraus. Wir sind sehr froh um die gegenseitige Unterstützung innerhalb von NichtGenesenKids. Wir durften Familien mit ähnlich betroffenen Kindern kennenlernen und haben zahlreiche Hilfen und Unterstützungen erhalten. Gerne setze ich mich für Familien in NRW ein und gebe mein gewonnenes Wissen weiter. [24.07.2024]
Claudia Leimann
Länderbeirat Nordrhein-Westfalen
Hallo, mein Name ist Claudia Leimann. Mein 14 jähriger Sohn ist seit Oktober 2022 an Post Covid, ME/CFS erkrankt und seitdem schulunfähig. Wir wohnen in Soest und mussten feststellen, dass grad hier im eher ländlichen Raum die Krankheit absolut unbekannt ist und man nur weiter kommt, wenn man sich selbst kümmert.
Der Weg war sehr steinig. Seit Anfang 2023 bin ich bei NichtGenesenKids aktiv. Ich habe hier viele Infos, Hilfen und Unterstützung erhalten. Gerne möchte ich etwas zurückgeben und andere Familien mit meinen Erfahrungen unterstützen. [02.06.2024]
Cornelia Sehlhorst
Länderbeirat Nordrhein-Westfalen
Hallo, mein Name ist Cornelia Sehlhorst. Ich bin selbst seit 2022 von Long Covid betroffen. Mein Sohn ist seit Januar 2023 erkrankt. Auch wenn er mittlerweile wieder regulär die Schule besuchen kann, hat mir seine Erkrankung deutlich vor Augen geführt, wie schwierig es für erkrankte Kinder ist, an unserer Gesellschaft teilzuhaben und die notwendige Versorgung zu erhalten. Ich bin bei NichtGenesenKids engagiert, um die Krankheit sichtbar zu machen, Akteure zu vernetzen und keine Kinder zurückzulassen. [02.05.2024]
Daniel Zahrai-Sani
Länderbeirat Nordrhein-Westfalen
Hallo, ich bin Daniel. Wir wohnen in Köln. Unsere Tochter ist im September 2020 mit 11 Jahren erkrankt. Durch NichtGenesenKids haben wir erlebt, dass wir nicht allein sind. Außerdem konnten wir durch die NichtGenesenKids Community unser Wissen deutlich erweitern. Ich denke wir müssen uns mit NichtGenesenKids gegenseitig helfen, weil die Unterstützung durch andere Stellen oft leider noch mangelhaft ist. In Sachen Schule und Recht leiste ich als Lehrer und Jurist gerne “erste Hilfe”. Leider ist das Thema der nicht genesenen Kinder immer noch nicht wirklich in der Gesellschaft und in den Behörden und Schulen angekommen. Lösungen sind oft Trial & Error und ich habe nicht immer eine Antwort. Die zuständigen Behörden aber leider oft auch nicht. [28.05.2024]
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