Denkpause: Zuständigkeit [19/24]
17. Juli 2024
Inzwischen sind wir bei NichtGenesenKids e.V. schon sehr geübt darin, Gespräche mit allen nur denkbaren Akteuren des Gesundheitswesens, der Forschung, im Schulbereich und diversen Behörden zu führen. In der Regel hört man uns dabei zu, lässt uns ausreden und das Problem darstellen. Uns gelingt es auch, beim eigenen Bericht über unsere Situation – schließlich sind wir alle selbst als Angehörige betroffen – sachlich zu bleiben und auszuhalten, dass wir ständig davon erzählen, wie belastend die Situation für alle Beteiligten ist. Wie wenig man tun kann gegen die Erkrankung und welches Potenzial doch eigentlich viele in Deutschland bereits vorhandenen Unterstützungsmechanismen haben.…
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