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Elena Lierck
1. Vorstand und Länderbeirat Sachsen
Hallo ich bin Elena meine Tochter ist seit 3,5 Jahren nach einer EBV und zwei COVID Infektionen schwer an ME/CFS erkrankt weshalb ich die Elterninitiative NichtGenesenKids gegründet habe und danach Gründungsmitglied und Vorstandsvorsitzende des Vereins NichtGenesenKids e.V. wurde. Mein Ziel ist es Menschen zu verbinden, aufzuklären und Prozesse zu ändern. Ich möchte zusammen mit Euch (neue) Anlaufstellen schaffen. Ich möchte, dass ihr euch verstanden fühlt und ernst genommen. Mein Ziel ist es auch, dass jeder Long COVID, Post VAC, und ME/CFS kennt, ernst nimmt und versteht und somit jedem einzelnen Kind und Jugendlichen und seiner Familie wirklich geholfen werden kann. [6.2.2024]
E-Mail: elena.lierck@nichtgenesenkids.de
Soleil Völkl
2. Vorstand und Länderbeirat Bayern
Mein Name ist Soleil Völkl, Jg.1979. Ich bin Dipl. Verwaltungswirtin (FH) und arbeite als Arbeitsbereichsleiterin für Fortbildung in einer Behörde. Ich bin verheiratet und lebe mit meinem Mann und unserem Sohn (12) in Bayern. Unser Sohn ist nach einer Coronainfektion im März 2022 an ME/CFS erkrankt, nicht regelbeschulbar und hausgebunden.
Ich stamme aus einer Lehrerfamilie und Bildung ist mir schon immer sehr wichtig – zu erleben, dass unser Sohn trotz seiner vielfältigen Interessen monatelang vollständig vom Bildungssystem ausgeschlossen und an seiner Teilhabe behindert wurde, war für mich nahezu nicht aushaltbar.
Schnell war klar, dass wir nicht nur medizinische Forschung zu Post COVID und ME/CFS benötigen, sondern innovative Ansätze zu inklusiver Bildung gefunden werden müssen. Mich für individuell angepasste Bildungsangebote einzusetzen, ist mir daher eine Herzensangelegenheit.
Andere Familien in der selbst erlebten schwierigen Lage zu unterstützen, gibt mir Kraft und auch für meinen Mann war schnell klar, dass er Gründungsmitglied von NichtGenesenKids sein wird.
Der gemeinsame Einsatz mit NichtGenesenKids e.V. für Aufklärung, inklusive Bildung, bessere medizinische Versorgung und verstetigte Forschung zeigt, dass Beharrlichkeit, Mitgefühl und der Glaube an Veränderung dazu beitragen können, in einer wirklich schwierigen Lebenssituation positiv zu bleiben. [8.5.2024]
Magdalena Riepl
2. Vorstand und Länderbeirat Bayern
Mein Name ist Lena, ich bin 42 Jahre alt, glücklich verheiratet und stolze Mutter von zwei wunderbaren Kindern (18 und 13). Unser Familienleben nahm eine unerwartete Wendung, als unsere Tochter im Februar 2022 schwer an ME/CFS erkrankte, einer Langzeitfolge von Corona. Diese Herausforderung öffnete mir die Augen für die Schwierigkeiten, mit denen viele Familien im Bereich der Teilhabe und Bildung konfrontiert sind, trotz der Verfügbarkeit guter medizinischer Versorgung durch die Post-COVID-Ambulanz in Bayern. Angesichts dieser Erkenntnis startete ich im Jahr 2022 einen politischen Aufruf in Bayern, um auf die Probleme aufmerksam zu machen. Die Resonanz war überwältigend – es stellte sich heraus, dass meine Stimme gehört wurde und dass das Ausmaß der Probleme viele erschreckte, obwohl die Unterstützung der Mediziner gesichert war. In der Folge initiierte ich die Petition „Helft Elli“ im Bayerischen Landtag, die auf erhebliches mediales Interesse in der Region stieß.
Durch mein Engagement lernte ich Soleil Völkl kennen, und zusammen erkannten wir schnell, dass wir nicht allein sind. Trotz der verbreiteten Annahme, dass solche Fälle Einzelfälle seien, kamen im Dezember 2022 viele Betroffene auf uns zu. Wir beschlossen, dass wir uns zusammenschließen und in Bayern eine Struktur aufbauen müssen, einschließlich der Gründung einer Selbsthilfegruppe – auch wenn der Weg dorthin noch unklar war.
Parallel dazu hörten wir von Elena Lierck, die die Idee hatte, diese Bewegung auf nationaler Ebene mit “NichtGenesenKids” auszuweiten. Ohne zu zögern, entschieden wir, uns zusammenzutun und nicht nur Bayern zu repräsentieren, sondern auch auf Bundesebene als Teil eines starken Teams zu agieren. Heute bin ich stolz, als Vorstand und Mitgründerin des Vereins NichtGenesenKids e.V. sowie als Ländersprecherin für Bayern zu dienen.
Diese Rolle gibt mir die Möglichkeit, für die Rechte unserer Kinder zu kämpfen und den Eltern einen Weg zu ebnen, die vielleicht nicht die Kraft haben, sich zu wehren. Unser Ziel ist es, einen Punkt zu erreichen, an dem kein Kampf mehr nötig ist und jedes kranke Kind die Unterstützung erhält, die es benötigt. Es erfüllt mich mit Freude zu sehen, wie weit wir gekommen sind, und ich bin dankbar für die Gelegenheit, eine Veränderung in unserer Gesellschaft zu bewirken. [6.2.2024]
E-Mail: lena.riepl@nichtgenesenkids.de
Maria Schörnig
Vorstandsmitglied und Schatzmeisterin
Mein Name ist Maria Schörnig, ich komme aus Regensburg, wo ich mit meinem Mann lebe. Ich bin seit April 2022 selber an PostCovid erkrankt und seit Frühjahr 2023 zusätzlich mit ME/CFS diagnostiziert.
Für mich war es durch meine Erkrankung fast unmöglich mich selber über die Krankheit zu informieren. Da war mir meine Schwester Lena eine sehr große Stütze und hat mir die benötigten Informationen gegeben und mich stetig mit Rat und Tat unterstützt.
Als es darum ging alles etwas zu strukturieren, den Verein NichtGenesenKids e.V. zu gründen und soweit es meine Gesundheit zugelassen hat, habe ich angeboten als Gründungsmitglied und Finanzvorstand zu unterstützen um selber etwas zurück zu geben.
Ich möchte vor allem dabei helfen, dass andere Eltern und Betroffene emotionale Unterstützung erhalten, damit sie die Krise der Krankheit, die die ganze Familie trifft, gemeinsam bewältigen können und gleichzeitig benötigte Informationen und Strukturen an einer zentralen Stelle finden können. [30.4.2024]
Dr. Stefan Decker
Vorstandsmitglied und Schriftführer
Mein Name ist Stefan, ich bin 56 Jahre jung, verheiratet und wir wohnen in Oberfranken. Unsere Tochter Anina (21) hatte sich 10/2020 mit Corona infiziert und im Anschluss schweres ME/CFS entwickelt. Vor nun bereits mehr als 900 Tagen konnte sie das letzte Mal das Bett verlassen. Nach vielen schweren Herausforderungen und daraus resultierenden Erfahrungen möchte ich diese gerne mit anderen Betroffenen teilen, idealerweise den Weg für diese etwas erleichtern und im Austausch immer weiter dazulernen. Motiviert durch den Willen die Situation der vielen Betroffenen auf allen Ebenen zu verbessern bin ich seit 9/2023 bei NichtGenesenKids als Vorstand tätig und kümmere mich hier vorwiegend um Strukturierung, Dokumentation und IT.
[3.5.2024]