Die WhatsApp Community von NichtGenesenKids bietet Eltern und Angehörigen von betroffenen Kindern eine Plattform für Austausch und Unterstützung. In unserem Netzwerk findest Du verschiedene Gruppen, in denen Du Erfahrungen teilen, Informationen erhalten und gegenseitig Unterstützung finden kannst. Hier kommen Menschen zusammen, die ähnliche Herausforderungen erleben und gemeinsam nach Lösungen suchen.
Unsere WhatsApp Community bietet folgende Themengruppen:
Ankündigungsgruppe
Diese Gruppe ist Ihr zentraler Anlaufpunkt für alle wichtigen Mitteilungen von NichtGenesenKids. Nur Admins können Nachrichten posten, was die Gruppe übersichtlich hält. Als Mitglied dieser Gruppe hast Du automatischen Zugang zu allen Untergruppen. Selbst wenn Du aus einer Untergruppe austrittst, ermöglicht Dir die Mitgliedschaft in der Ankündigungsgruppe, jederzeit in die anderen Gruppen wieder beizutreten.
Aktionsgruppe
Diese Gruppe dient als zentrale Plattform für Informationen über die neuesten Aktionen von NichtGenesenKids, politische Entwicklungen, aktuelle Forschungsergebnisse und relevante Zeitungsartikel. Alle Mitglieder sind eingeladen, relevante Informationen, Materialien und Links zu teilen. Der Fokus liegt auf aktuellen Themen.
NGK Café (Deutschland-Café)
Das NGK Café, oft auch als Deutschland-Café bezeichnet, ist ein Raum für offenen Austausch, in dem Mitglieder Unterstützung finden und ihre Gefühle sowie Herausforderungen teilen können. Die verständnisvolle und freundliche Kommunikation prägt unseren Umgang. In diesem Raum treffen sich alle Eltern erkrankter Kinder, von leicht bis schwerst Betroffen, denn wir sitzen alle in einem Boot und versuchen gemeinsam durch Zusammenhalt nicht zu sinken.
Bundesländer-Gruppen
In diesen Gruppen können sich Mitglieder über länderspezifische Themen, wie z.B. Bildungsangelegenheiten, austauschen. Bezeichnungen von Ämtern, Zuständigkeiten und Abläufe variieren in den einzelnen Bundesländern, weshalb ein Austausch zu diesen Themen vor allem auf Ebene des jeweiligen Bundeslandes sinnvoll ist. Jede Bundesländergruppe wird von den jeweiligen Länderbeiräten moderiert. In den Gruppenbeschreibungen sind zudem wertvolle Informationen zur schnellen Verfügbarkeit hinterlegt.
Spezialisierte Themen-Gruppen
Unsere Community bietet zudem spezialisierte Gruppen, in denen Mitglieder tiefergehende Informationen und Unterstützung zu bestimmten Themen finden können:
Grad der Behinderung
Ein Schwerbehindertenausweis kann, obwohl das Stellen eines Antrags oft ein emotionaler Prozess ist, eine wertvolle Unterstützung im Alltag sein, insbesondere im Umgang mit Schulen, Behörden und Ämtern.
Vielen Familien ist zu Beginn der Erkrankung nicht bewusst, wie hilfreich dieser Ausweis sein kann. Der Austausch mit anderen Eltern hilft dabei, die Scheu zu verlieren und ein besseres Verständnis für die Vorteile des Schwerbehindertenausweises zu entwickeln.
Pflegegrad
Hier erhältst Du Informationen und Erfahrungen zum Prozess der Beantragung und den damit verbundenen Leistungen eines Pflegegrads. Ein Pflegegrad bedeutet, dass der erhöhte Pflege- und Betreuungsaufwand, den Eltern plötzlich übernehmen müssen, anerkannt wird. Das Stellen eines Antrags ist oft ein Vorgang, bei dem der Austausch mit anderen Eltern sehr hilfreich sein kann. Viele Eltern haben diesen Prozess bereits durchlaufen und können wertvolle Unterstützung bieten. Zudem stellt die Pflegebedürftigkeit des Kindes oft eine finanzielle Belastung dar, da Eltern ihre Arbeitszeit reduzieren müssen. Der Anspruch auf einen Pflegegrad kann hier notwendige Unterstützung bieten.
Hilfsmittel
Diskussionen über die Auswahl und Nutzung von Hilfsmitteln, die den Alltag erleichtern finden Platz in dieser Gruppe. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern ist besonders wichtig, da man gerade zu Beginn der Erkrankung oft noch nicht das nötige Krankheitsverständnis hat, um das richtige Hilfsmittel zu identifizieren. Themen wie die Wahl des passenden Sanitätshauses und die erhaltene Unterstützung spielen hierbei eine Rolle. Oft fehlt auch der persönliche Blickwinkel, um zu erkennen, welches Hilfsmittel das Richtige ist. Es gibt viele Hilfsmittel, die sowohl den Kindern als auch den Pflegepersonen, also den Eltern, den Alltag erleichtern und mehr Teilhabe ermöglichen. Der Austausch mit anderen Eltern bietet dabei wertvolle Einblicke und Unterstützung.
Jugendamt
Diese Gruppe bietet einen aktiven Erfahrungsaustausch über Interaktionen mit dem Jugendamt, das eine zentrale Rolle bei der Unterstützung und Hilfestellung für Familien einnimmt. In den verschiedenen Bundesländern sind die Jugendämter zu den möglichen Hilfestellungen unterschiedlich aufgestellt. Mitglieder teilen sowohl sehr positive als auch leider negative Erfahrungen – oft bedingt durch ein fehlendes Verständnis für das Krankheitsbild. Der Austausch in dieser Gruppe zeigt Familien, dass sie auch in schwierigen Situationen nicht alleine sind und bietet wertvollen Support und Ratschläge.
Ernährungsgruppe
Eine antientzündliche Ernährung ist nicht nur für betroffene Kinder und Jugendliche mit Magen-Darmbeschwerden sinnvoll, sondern kann Entzündungsprozesse im gesamten Körper positiv beeinflussen. Diese Gruppe bietet neue Rezepte, Wege, Hilfestellungen und Hinweise, die es den Eltern erleichtern, die neue Ernährungsweise umzusetzen und Unsicherheiten zu vermeiden. Ferner können durch die richtige Ernährung die Auswirkungen von Nahrungsmittelunverträglichkeiten gelindert werden.
Wie komme ich in die Community?
Antrag zum Beitritt: > Kontaktformular