Wer ist NichtGenesenKids e.V.?
Wir sind ein Verein für Eltern und Angehörige von Long Covid (siehe z.B. Was ist LongCovid?), Post Covid, ME/CFS (siehe z.B. Was ist ME/CFS?) und Post Vac (siehe z.B. Was ist Post Vac?) betroffenen Kindern in Deutschland, der durch die aus der von Elena Lierck gegründeten Elterninitiative NichtGenesenKids hervorgegangen ist. NichtGenesenKids e.V. existiert seit 15.08.2023 und unser Ziel ist es, eine Gemeinschaft zu bieten in der man die relevanten und aktuellen Forschungsergebnisse, wichtige Informationen zu Anträgen, Schulen und Behörden findet, ebenso wie einen aktiven Austausch mit einer wertschätzenden Kommunikation untereinander zu ermöglichen.
Welchen Zweck verfolgen wir?
Der Vereinszweck fokussiert sich darauf, ein deutschlandweites Netzwerk für Familien mit Kindern und Jugendlichen zu schaffen, die von Long Covid, Post Covid, Post Vac, ME/CFS und anderen chronischen sowie seltenen Krankheiten betroffen sind. Dies soll für jedes Bundesland einzeln etabliert werden, damit jeder schnell und unkompliziert Hilfe und wichtige Informationen zu Anträgen, Schulen und Behörden findet.
Der Verein fördert den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Wissenschaftlern, sensibilisiert die Öffentlichkeit und Behörden über die Auswirkungen von COVID-19 und setzt sich aktiv für die Verbesserung von Bildung und Teilhabe erkrankter Kinder und Jugendlicher ein.
Auch ist es uns wichtig, auf die Belastung der pflegenden Familienmitglieder hinzuweisen und ein Bewusstsein dafür zu schaffen, welche Unterstützungsnotwendigkeiten hier bestehen.
Was tun wir, um die Vereinsziele zu erreichen?
Wir möchten die genannten Krankheitsbilder mehr in den öffentlichen Fokus rücken und so die Situation der betroffenen Familien mit ihren vielfältigen Herausforderungen sichtbar machen.
Am einfachsten kann man über das Kontaktformular mit uns in Verbindung treten, um z.B. unserer WhatsApp Community beizutreten. Dafür muss man kein Vereinsmitglied sein, da wir für alle betroffenen Familien Verbesserungen erreichen möchten. Die Community hat inzwischen eine beachtliche Größe mit über 60 Untergruppen erreicht, in der wir bereits über 600 betroffene Familien mit Informationen und unserem Netzwerk unterstützen konnten. Dies möchten wir stetig weiter ausbauen, um noch strukturierter an unseren Themen arbeiten zu können.
Wir interagieren bereits intensiv auf Landes- und Bundesebene sowie weiteren zuständigen Stellen, um diese aufzuklären und mit Informationen zu versorgen. Wir sind eng mit anderen Selbsthilfeorganisationen und Aktionsgruppen vernetzt, um auch hier den Blickwinkel um die betroffenen Kinder und Jugendlichen zu erweitern. Wir setzen uns dafür ein, dass Behörden, Ärzte, Schulen und weitere Kontaktstellen valide und inhaltlich dem neuesten Forschungsstand entsprechende Informationen auf offiziellen Websites abrufen können (u.a. www.bmg-longcovid.de und BIPAM).
Auch sind wir als Projektpartner im Rahmen der Förderinitiative „Post-COVID-Syndrom 2.0″ an Studien in Bayern beteiligt.
Mittelfristig möchten wir durch den Dialog mit zuständigen Stellen eine bessere medizinische Versorgung für Erkrankte erreichen, die den unterschiedlichen Bedürfnissen (Unterscheidung Long Covid, Post Covid, Post Covid mit postviraler Fatigue, ME/CFS mit Hauptkriterium Post-Exertional-Malaise (PEM)) gerecht werden kann. Zudem wollen wir bei Entscheidungsträgern ein Bewusstsein für die Erkrankung, sowie die Notwendigkeit der Förderung von Grundlagenforschung hinsichtlich der Entstehungsmechanismen von Long Covid, Post Covid, ME/CFS und Post Vac schaffen. Wir streben die kontinuierliche Verstärkung des Bewusstseins für die Notwendigkeit an, dass staatliche Mittel gezielt zur Unterstützung von Forschungsstudien zu Therapiemöglichkeiten bereitgestellt werden, um eine stetige Forschung zu erreichen.
Der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, www.mecfs.de, ist zu entnehmen, dass vor der Pandemie bereits von 250.000 ME/CFS-Erkrankten deutschlandweit auszugehen war, es gibt hierfür jedoch kein behördliches Meldesystem, die Kassenärztliche Bundesvereinigung wies bereits für das Jahr 2021 darauf hin, dass die Zahl auf 500.000 gestiegen ist. Wir werden uns dafür stark machen, dass zuverlässige statistische Daten für Post Covid und ME/CFS erhoben werden, damit ein genauerer Überblick erreicht werden kann.
Langfristig möchten wir als Betroffenenorganisation durch unsere alltäglichen Erfahrungen einen Beitrag leisten, damit die in der Schulmedizin noch immer bestehenden konträren Ansätze vor allem bei ME/CFS zu einem Konsens führen. Besonders hier müssen wir feststellen, dass für Patienten und deren Angehörige eine einheitliche Umgangsweise mit Post-Exertional-Malaise dringend erforderlich ist. Um diesen Konsens innerhalb der medizinischen Fakultäten erreichen zu können, befürworten wir die anhaltende finanzielle Unterstützung der verschiedenen Forschungsansätze durch staatliche Förderung. Das langfristige Hauptziel ist hierbei einen medizinischen Standard ebenso wie bei anderen Erkrankungen wie z.B. Multiple Sklerose oder Enzephalitis zu erreichen. Hierzu möchten wir ausdrücklich auf unsere Dialogbereitschaft mit allen Parteien aufmerksam machen.
Wie kann man NichtGenesenKids e.V. unterstützen?
Wir freuen uns über jede Art von Unterstützung, sei es durch eine aktive Mitarbeit oder auch “nur” das Streuen von Informationen, durch eine finanzielle Hilfe in Form einer Fördermitgliedschaft oder auch einer einmaligen Spende. Details zu den verschiedenen Möglichkeiten finden sich im Abschnitt Unterstützen.
Für Fragen oder Anregungen stehen wir gerne bereit (Kontaktformular).
Bitte beachten:
Sämtliche Inhalte unserer Webseiten dienen ausschließlich dem Zweck der Information und stellen keine medizinischen Empfehlungen dar. Bei gesundheitlichen Fragen oder Beschwerden sollte stets ein Arzt oder ein anderer qualifizierter Gesundheitsdienstleister konsultiert werden. Von Anfragen zu Medikamenten und Therapien bitten wir daher abzusehen.