Katja Sielemann
Länderbeirat Berlin
Ich bin Katja aus Berlin, mitbetroffene Mutter eines jugendlichen Sohnes, der seit September 2022 an Post Covid erkrankt ist.
Nach zwei Tiefschlägen mit erheblichen Zustandsverschlechterungen in 2023, geht es ihm seit Anfang 2024 spontan deutlich besser. Das gibt mir die Kraft, mich als Länderbeirat Berlin für die gesundheits- und bildungspolitischen Belange unserer von Post COVID, Post VAC und ME/CFS betroffenen Kinder und Jugendlichen einzusetzen.
Ich engagiere mich für NichtGenesenKids, stellvertretend für diejenigen, die diese Kraft nicht aufbringen können, beispielsweise weil sie ihr krankes Kind zuhause pflegen, einen Beruf ausüben und sich um ihre Familie kümmern. Ich möchte mich dafür einsetzen, dass unsere Kinder eine bessere medizinische und therapeutische Versorgung, soziale Teilhabe und Teilhabe an Bildung sowie die Möglichkeit erhalten, den angestrebten Schulabschluss machen zu können.
Ich bin überzeugt, dass wir gemeinsam Verbesserungen erreichen können, denn wir sind inzwischen viele. Und: Ich möchte Mut machen, niemals aufzugeben. [03.06.2024]
Silke Heiduk-Bothe
Länderbeirat Berlin
Ich bin Silke und 50 Jahre alt. Meine Tochter (13 Jahre alt) ist seit einer Coronainfektion im Februar 2022 nicht mehr genesen. Langsam, aber stetig kam es zu einer Abwärtsspirale, die Ende 2022 zum Bellscore 0 führte – sie wurde bettlägerig und pflegebedürftig. Noch langsamer arbeitet sie sich wieder heraus. Sie ist jetzt bei Bellscore 10.
Diese Krankheit ist eine unglaublich starke Belastung für die betroffenen Kinder und eine hohe Herausforderung für die Angehörigen.
Damit die Kinder schnelle medizinische Hilfe erhalten, möchte ich für den Verein NichtGenesenKids e.V. unterstützend tätig sein. Ich glaube fest daran, dass es uns mit vereinten Kräften gelingen wird, etwas zu bewegen. [18.5.2024]
Jana Spieckermann
Länderbeirat Berlin
Ich bin Jana. Mein Kind ist seit November 2022 krank. Es hat ein halbes Jahr gedauert, bis wir eine tolle Kinderärztin gefunden haben, die sich tatsächlich mit der Krankheit ME/CFS beschäftigt und uns trotz immer voller Praxis in allen Anliegen unterstützt.
Durch das Netzwerk von NichtGenesenKids habe ich viele wertvolle Kontakte geknüpft, die im Alltag eine große Hilfe sind und die mich immer wieder voranbringen. Über den Weg haben wir auch unsere Kinderärztin sowie eine Kinderklinik gefunden, in der die Diagnose ME/CFS gestellt und eine weitere spezialisierte Betreuung ermöglicht wurde.
Der Austausch mit den anderen Eltern gibt mir Kraft, manchmal auch Trost und bringt uns vor allem jede Menge Infos und Erfahrungsberichte.
Es gibt viele Probleme, mit denen die Eltern von NichtGenesenKids konfrontiert sind: die Herausforderungen des Alltags, die Pflege des kranken Kindes, die schwierige Schulsituation, wenn das Kind nur eingeschränkt oder oft gar nicht mehr am Unterricht teilnehmen kann, und vor allem die unzureichende medizinische Versorgung.
Gerne möchte ich mich gemeinsam mit anderen Eltern aktiv für eine Verbesserung der Situation unserer Kinder einsetzen. Deshalb engagiere ich mich bei NichtGenesenKids e. V. [8.8.2024]
Dr. Ulrike Schmitz
Länderbeirat Berlin
Ich bin Ulrike. Mein Sohn (15) ist seit 2021 nach einem Virusinfekt an ME/CFS erkrankt.
Ein chronisch krankes Kind zu haben ist bereits eine große Herausforderung, aber das Leben mit der Diagnose Long Covid, Post Covid, Post Vac oder ME/CFS ist aufgrund der fehlenden medizinischen Versorgung und Akzeptanz dieser Erkrankungen besonders schwer und stellt uns alle vor nie geahnte Veränderungen. Das hätte ich mir, selber im medizinischen Bereich tätig, so nie vorstellen können.
Ich möchte nun versuchen, NichtGenesenKids und den Länderbeirat Berlin so gut ich kann zu unterstützen und für unsere Kinder eine Verbesserung der medizinischen Versorgung und der sozialen Teilhabe, insbesondere aber auch der schulischen Teilhabe zu erreichen.
Gemeinsam können wir Erfahrungen und Wissen bündeln, uns Gehör verschaffen und Informationen weitertragen. [14.9.2024]