Politik und Öffentlichkeit 


von links: J. Theobald, E. Lierck, Prof. K. Lauterbach, Prof. C. Scheibenbogen,
Prof. U. Behrends

16.04.2024
3. Runder Tisch mit Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach

Der 3. Runde Tisch Long COVID im Bundesgesundheitsministerium war eine bedeutende Sitzung mit Experten, um Fortschritte in der Bekämpfung von Long COVID und anderen postinfektiösen Erkrankungen sowie ME/CFS zu diskutieren.

  • Die neue GBA-Richtlinie- Ein Werkzeug zur flächendeckenden Verbesserung der Versorgung. Großer Dank geht an alle Beteiligten, insbesondere an Fatigatio e.V. für die wertvolle Mitarbeit in der Patientenbeteiligung. Die Umsetzung wird noch nicht so leicht umsetzbar sein, aber es ist ein weiterer wichtiger Schritt
  • Fördermöglichkeiten zur Versorgungsforschung
  • ExpertInnengruppe Long COVID Off-Label-Use und In-Label-Use Liste für Long COVID vom BfArM – Ein kritischer Ansatzpunkt, um Behandlungen effektiver und leichter zu gestalten. Auch für Kinder und Jugendliche wird es eine angepasste Liste geben.
  • Spezielle Long-COVID-Maßnahmen für Kinder und Jugendliche

Elena Lierck machte bei ZDF Heute klar: “Wir haben jetzt lange genug geredet, es ist Zeit zum Handeln!”

Prof. Karl Lauterbach warnte: “Jede zusätzliche Infektion erhöht das Risiko, an Long COVID zu erkranken, dramatisch. Wir sind bereit, diesen Weg gemeinsam zu gehen.”


von links: Dr. J. Schmidt, Dr. D. Vilser, S. Völkl, Prof. Dr. V. Brinkmann, Prof. Dr. U. Behrends, PD Dr. R. Elling

06.03.2024
Expertenrunde “Kinder und Jugendliche mit Long COVID” im Bundesgesundheitsministerium

NichtGenesenKids e.V. wurde von Soleil Völkl bei diesem Termin vertreten. Wir bedanken uns bei Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach für die Beteiligung und die Möglichkeit, ausführlich aktuelle Probleme bei Kindern und Jugendlichen darstellen zu können und in einen regen Austausch treten zu können. Betroffene Kinder und Jugendliche sowie unbedingt deren Familien dürfen nicht unversorgt bleiben. Besonders bedanken wir uns auch herzlichst für das stetige Engagement der führenden Forschenden in diesem Bereich.


20.02.2024
Awareness Month

Instagram Awareness Month (Februar) – Was man sich so alles anhören darf …

Im Zuge der Aktion entstand eine Sammlung von Zitaten aus der NichtGenesenKids Community. Daran kann man gut die Situation der Betroffenen ablesen, indem man betrachtet mit welchen Aussagen sie konfrontiert werden. Die Sammlung findet man hier: Awareness Month


von links: S. Musch (DG ME/CFS),
M. Diekow (LCD), M. Mitschele (NG),
E. Lierck (NGK)

04.12.2023
2. Runder Tisch mit Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach

Teilnahme am 2.Runden Tisch LongCovid – zu dem Gesundheitsminister Prof.Karl Lauterbach und das Bundesgesundheitsministerium eingeladen haben.

3,5 h wurde über Forschung, Studien, Arzneimittel, Off Label Listen für Erwachsene und auch Kinder gesprochen.

Es wurde über Hürden und alltägliche Probleme und Gefahren sowie generelle Unterversorgung  diskutiert. Die dringende Notwendigkeit einer bundesweiten Aufklärungskampagne des BMG und der BZgA wurde betont.

Auch PostVac wurde thematisiert und die Notwendigkeit des Schutzes vulnerabler Gruppen vor weiteren Infektionen.

Ganz klar wurde geäußert – die Gefahr an LongCovid und ME_CFS zu erkranken, steigt mit jeder neuen Infektion.

Experten und Betroffeneninitiativen wie Long Covid Deutschland, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Nichtgenesen und NichtGenesenKids wurden gehört.

Ein weiterer Schritt auf einem noch langen Weg….


von links: Dr. S. Decker, L. Riepl, S. Völkl, E. Lierck

24./25.11.2023
Zweiter Long-Covid-Kongress in Jena

Eine wichtige Möglichkeit zum Austausch für Long-Covid-Forschende und Betroffene! 🌟

Wir freuen uns, am internationalen Fachkongress für Spezialisten, Fachkräfte und Hausärzte teilzunehmen, der erneut im geschichtsträchtigen Volkshaus Jena stattfindet. 🏛

Dieses Jahr sind wir nicht nur Teilnehmer, sondern auch Mitgestalter des Betroffenensymposium. Nachdem wir letztes Jahr aktiv Fragen gestellt und uns in der Community engagiert haben, ist es eine Ehre, dieses Jahr einen aktiven Beitrag zu leisten.

Hierzu konnten wir Frau Prof. Dr. Juliane Spiegler und Herrn Dr. Diego Schmidt als Referenten gewinnen. Ihr Beitrag wird mit Spannung erwartet.

Der Kongress verspricht mit seinen herausragenden nationalen und internationalen Referenten ein Forum voller Erkenntnisse und Diskussionen zu sein. 💡

🔍 Neben dem Fachvortragsbereich wird es auch ein Symposium für Betroffene und die Möglichkeit für Abstract-Einreichungen geben. Diese Chance, Wissen und Erfahrungen auszutauschen, ist ein wichtiger Schritt, um das Verständnis von Long-Covid zu vertiefen und den Betroffenen eine Stimme zu geben. Von der Gründung unseres Vereins bis hin zur Mitgestaltung dieses Kongresses war es ein inspirierender Weg, der zeigt, dass Engagement und Zusammenarbeit einen Unterschied machen können. 🌐

Wir freuen uns auf die spannenden Diskussionen und die Gelegenheit, Kindern und Jugendlichen eine Plattform zu bieten. 🌟


oben: E. Lierck, Prof. K. Lauterbach
unten: S. Völkl, L. Riepl

28.09.2023
Austausch mit Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach

Bei unserem hybriden Treffen am 28.9.23 mit Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach sicherte uns dieser zu, Kinder, die an Post Covid, Post Vac und ME /CFS leiden sichtbarer zu machen – auch auf den bestehenden Bundesseiten.
Der dringenden Notwendigkeit von Aufklärung über die BZgA stimmte Herr Prof. Lauterbach zu, zudem sah er den akuten Handlungsbedarf hinsichtlich der Versorgungsstruktur.
Wir thematisierten u.a. auch die Verzahnung unzureichender medizinischer Versorgung, lange Wartezeiten auf diagnostische Termine und dem Problem fehlender inklusiver Bildung in diesem Zeitraum. Prof. Lauterbach zeigte sich sehr interessiert bezüglich der Einsatzmöglichkeiten von Avataren zur sozialen Teilhabe und inklusiver Bildung.
Wir danken für den konstruktiven Austausch und freuen uns darauf, in zukünftige Projekte involviert zu werden.


08.08.2023
Severe ME Awareness Day – Trauergang und Demo im Liegen

Die Initiative LiegendDemo organisierte einen Trauergang mit anschließender Demo im Liegen in Berlin für die schwer und schwerst von ME/CFS betroffenen Menschen.

Pressebericht z.B. Zeit online


07.08.2023
Gemeinsame Pressemitteilung zum offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG): BMG-Initiative Long COVID – JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären

Der offene Brief und die Pressemitteilung werden gemeinsam getragen von einer Vielzahl von Vereinen, Organisationen und Initiativen, darunter auch NichtGenesenKids. Hier werden Forderungen zusammengefasst und auch begrüdnet.

Ein umfangreicher Bericht hierzu findet sich bei Fatigatio e.V.


21.06.2023
DialogWERKSTATT | > Youtube

Die DialogWERKSTATT mit MdB Diana Stöcker ging folgenden Fragen nach:

  • Welche Ansätze in Wissenschaft und Forschung gibt es zu Long COVID, ME/CFS und dem Post-Vac-Syndrom, die alle ähnliche Symptome hervorrufen?
  • Wie kann die Diagnose verbessert werden, welche Informations- und Fortbildungsangebote für medizinische Fachkräfte braucht es, um Betroffenen schneller zu helfen?
  • Welche Versorgungsstrukturen müssen für Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen geschaffen werden?
  • Wie kann der Zugang zu gesundheitlicher und sozialer Versorgung für Betroffene verbessert werden?
  • Wie kann schulische Teilhabe auch für schwer erkrankte Kinder ermöglicht werden?

Diskussionsgäste:

  • Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestages und CDU/CSU-Fachpolitiker für Long Covid und ME/CFS
  • Soleil Völkl und Lena Riepl, Elterninitiative „NichtGenesenKids“
  • Dr. med. Diego Schmidt, Facharzt für Allgemeinmedizin/Diabetologie und hoch engagiert bei der Versorgung von Menschen mit Long COVID und ME/CFS


19.04.2023
Öffentliche Anhörung des Ausschusses für Gesundheit des Deutschen Bundestages

Ausschuss zu ME/CFS im Paul-Löbe-Haus, Berlin | Live-Übertragung auf Kanal 3
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Antrag der Fraktion der CDU/CSU
ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung
BT-Drucksache 20/4886


19.4.2023
Kurzmeldung vom Bundestag zur öffentlichen Anhörung am 19.04.2023

Experten fordern Hilfe für Patienten mit ME/CFS
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19.4.2023
Stellungnahme von NichtGenesenKids zum Antrag “ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung
der Fraktion der CDU/CSU
BT-Drucksache 20/4886

Detaillierte Stellungnahme aus Sicht von Familien mit betroffenen Kindern.
weiterlesen

Kopie der Stellungnahme auf NichtGenesenKids.de (Zugriff über bundestag.de ist zeitlich begrenzt)


E. Lierck, B. Stark-Watzinger

23.3.2023
Treffen mit der Bundesministerin für Bildung und Forschung

Am 23.3.23 konnte Elena Lierck im Namen von NichtGenesenKids Bundesministerin Stark-Watzinger im Bundesministerium für Bildung und Forschung treffen. Besprochen wurden die Inhalte der Darstellung der Bildungsproblematik welche Frau Stark-Watzinger in Form des Bildungspapers von NGK auf dem Bildungsgipfel Mitte März 2023, wo NichtGenesenKids teilnahm, übergeben wurde.

Die Ministerin erhielt einen Einblick in die Situation von ME/CFS betroffenen Familien. Das Verbleiben der SchülerInnen in ihrer Peergroup und Möglichkeiten der Integration wurden angesprochen. Die katastrophale Bildungssituation für von Post Covid, Post Vac und ME/CFS betroffenen Kindern und Jugendlichen wurde ebenso thematisiert wie die nicht vorhandene Aufklärung über die Krankheitsbilder im Schulbereich.

Als große Probleme wurden u.a. starre Strukturen an Schulen und die fehlenden Handlungsfreiheiten diskutiert und darum gebeten, diese Problematik in der Kultusministerkonferenz aufzugreifen. Ein weiterer Termin wurde zugesagt.