… was man so alles zu hören bekommt.
Eine kleine Sammlung von Zitaten aus der NichtGenesenKids Community im Rahmen der Awareness Months Februar 2023 und 2024 auf Instagram
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Schulärztin zu uns: „CFS/ME ist doch nicht heilbar. Dissoziative Störung ist doch viel besser.“
„Sie braucht auch einmal ein paar schöne Erlebnisse.“
In der Long COVID Ambulanz hat man uns den Tipp gegeben, die Krankheit zu akzeptieren und dann wird das wieder.
Arzt: „Linke Hand 1 kg Zucker, rechte Hand 1 kg Nudeln… so kann sie auch im Bett fleißig trainieren…“
PEM wurde leider selbst nach 9 Wochen Psychosomatik nicht erkannt. (Das war ja eigentlich meine Hoffnung! Nur aus dem Grund habe ich sie dorthin geschickt) A. schlief nach einiger Zeit nachmittags nur noch bzw. sehr viel. Da ja vormittags die meisten Gespräche und Therapien sind. Dann sind aber Ärzte nicht mehr im Haus und die Schwestern schrieben anscheinend nichts auf. Selbst dass sie erschöpft neben einer Tischtennisplatte einschlief machte niemanden aufmerksam. Oder sie abends zum Gruppengespräch vermehrt geweckt werden musste, juckte niemanden bzw. war kein Indiz. Wer das Krankheitsbild nicht kennt, der denkt einfach sie ist müde und hat Depressionen oder sowas. Die Schwestern die es gut meinten sagten „Na siehst du, du schaffst ja schon mehr als zuhause!“ Freitags wurde immer eingekauft für das gemeinsame Kochen. A. war dran. A. sagte: „Ich schaffe den Einkauf nicht.“ Die Schwestern völlig erbost (denn sie essen ja immer mit) „Ja wenn es heute nichts gibt, wisst ihr ja bei wem ihr euch bedanken könnt!“
Hausärztin zu meiner Tochter, als sie berichtet hat, dass sie nach körperlicher Anstrengung einen Crash erleidet: „Dein Leben ist doch ein einziger Crash. Und jetzt schau, dass Du endlich aus dem Bett aufstehst und wieder in Bewegung kommst.“
Mein Sohn wünscht sich nix mehr als Schulbesuch. Sagt das immer wieder. Es geht aber eben einfach kräftemäßig nicht. Jetzt haben wir einen Avatar beantragt und Heimunterricht. Sagt die Oberärztin: „Wenn das nicht klappt, dann muss er irgendwie wieder in die Schule, denn sonst einsteht eine Schulvermeidungsproblematik.“
Neurologe meines älteren Sohnes (leichter betroffenen aber hausgebunden) meinte zu uns: „Ja von dieser Mode Diagnose ME/ CFS hab ich auch schon gehört. Am besten er zieht Zuhause aus und beginnt ein neues Leben.“
Nach ihrem ersten KH Aufenthalt im Herbst, als wir wieder mit Bauchschmerzen, Übelkeit und co (nach zwei Tagen Schule) bei J.s KiA waren, meinte dieser „Was soll ich denn noch untersuchen? Wenn nicht mal ein Oberarzt in der Klinik was findet… dann finde ich auch nichts. Sie können noch so oft in eine Klinik gehen, die finden auch nichts. Das kostet alles nur Geld…“ Als mich Bekannte auf ME/CFS gebracht haben, habe ich ihm einiges dazu geschickt. Dann rief er irgendwann mal an und sagte: „Sie haben sich ja auf dieses Fatigue Syndrom eingeschossen. Im Bericht aus der Klinik steht aber, dass es psychisch ist, was wollen Sie von mir?“ Ich: „Differenzialdiagnose, wir hoffen ja, dass es das nicht ist.“ Er :“Ich habe keine Zeit … und ja Lust… mich da einzulesen, wegen einem Kind…“
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