Der 3. Runde Tisch Long Covid im Bundesgesundheitsministerium war eine bedeutende Sitzung mit Experten, um Fortschritte in der Bekämpfung von Long Covid und anderen postinfektiösen Erkrankungen sowie ME/CFS zu diskutieren. Elena Lierck machte bei ZDF Heute klar: “Wir haben jetzt…
Ich möchte heute nicht den Fokus auf das legen, was ME/CFS Betroffene oder Angehörige aushalten müssen, sondern die Seite der Behandler beleuchten. Einige sind sich sicher, hilfreiche Behandlungsmethoden zu kennen, ordnen ME/CFS gar trotz anderslautender Studienergebnisse dem psychosomatischen Erkrankungsspektrum zu.…
Immer wenn man der Ansicht ist, die obskursten Tipps zu ME/CFS bereits bekommen zu haben, wird man eines Besseren belehrt.So auch heute. @riepllena, versuchte den gemeinschaftlichen Blick des NGK Vorstands ins Email- Postfach noch zu verhindern mit der Warnung: „Lest nicht…
Wie es uns geht – eine Bestandsaufnahme Gerade schrieb ich einer anderen Mutter folgende Worte: “Ich wünsche dir jedenTag die Kraft für einen weiteren Tag.” Mittlerweile überlege ich, ob ich das als Affirmationskarte drucken lasse und im NichtGenesenKids Vorstand verteile……
Als mein Sohn noch gesund war, liebten wir die Escape Room Spiele von Hidden Games. Hier kann man gemeinsam in der Gruppe einen Kriminalfall aufklären, muss dazu die Beweise sichten, auf fiktiven Internetseiten recherchieren oder gar irgendwo anrufen. In der…
NichtGenesenKids e.V. wurde von Soleil Völkl bei diesem Termin vertreten. Wir bedanken uns bei Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach für die Beteiligung und die Möglichkeit, ausführlich aktuelle Probleme bei Kindern und Jugendlichen darstellen zu können und in einen regen Austausch treten zu…
Gute Laune Liste Sich von kleinen Dingen den Tag erhellen zu lassen, trägt bei mir definitiv dazu bei grundsätzlich positiv zu bleiben. Deshalb für euch nun eine kleine Liste mit Lichtblicken die gern in den Kommentaren von euch fortgesetzt werden…
Immer wieder müssen sich Post Covid, Post Vac oder ME /CFS Betroffene anhören, dass es sich bei ihren Erkrankungen lediglich um Einzelfälle handelt. So viele Menschen seien gar nicht betroffen, vor allem Kinder nicht. Ein Oberarzt in einer Kinderklinik diagnostizierte…
Ich bin grundsätzlich ein positiver Mensch und versuche jeder Misere irgendeinen Sinn abzuringen während ich meinen Fokus darauf lege, achtsam durchs ME /CFS Universum zu dackeln. Diese Woche gelingt mir das irgendwie nicht so richtig. Die negativen Aussagen des Umfelds…
In einem Vorstellungsgespräch nennt man als eigene Schwäche gern Ungeduld. Wer ein Arbeitsergebnis nicht geduldig erwarten kann, gilt als fleißig und zielstrebig. Als Mutter eines von ME /CFS betroffenen Kindes kann Ungeduld als Charaktereigenschaft einen recht schnell in den Wahnsinn…