Inzwischen sind wir bei NichtGenesenKids e.V. schon sehr geübt darin, Gespräche mit allen nur denkbaren Akteuren des Gesundheitswesens, der Forschung, im Schulbereich und diversen Behörden zu führen. In der Regel hört man uns dabei zu, lässt uns ausreden und das…
An spaßbefreiten Tagen übernimmt meine Autokorrektur gekonnt den Job des Pausenclowns und führt ein extravagantes Eigenleben. Von hochpeinlich bis total sinnentstellend hat sie wirklich alles drauf. Mein Mann beherrscht inzwischen schon fließend Autokorrektur – Soleil. Er wundert sich nicht mal…
Heute möchte ich meinen Blog nutzen, um über ein aktuelles Erlebnis einer NichtGenesenKids-Familie zu berichten, das in unserer Community geteilt wurde. Ich danke für die Erlaubnis, dies veröffentlichen zu dürfen: „Unsere Tochter (13) nach 3 Corona-Infektionen hausgebunden, größtenteils bettlägerig, hat…
Heute gibt es einen kurzen Exkurs in die Argumentationstheorie. In dieser geht es darum, Annahmen und Beweise logisch zu einer korrekten Schlussfolgerung zu verknüpfen. Eine klare Definition der Annahmen ist dabei wichtig, um argumentative Fehlschlüsse zu vermeiden. Indem wir die…
Stellt euch vor, ihr seid einkaufen und jemand steht vor dem Regal, das die Waren enthält, die ihr gerade kaufen wollt. Was macht ihr dann? Situationsabhängig vielleicht warten, darum bitten kurz an den Käse zu dürfen oder einfach später nochmal…
Nach Monaten krankheitsbedingt fast nur daheim wagten mein Sohn und ich heute mal, zu zweit in einen größeren Einkaufsmarkt zu fahren. Ich plane also die Anreise wie eine Dschungeltour. Allerdings nicht effektiv. Oder habt ihr schon mal versucht, einen Rollstuhl…
Im Vorstand von NichtGenesenKids zu sein bedeutet unter anderem regelmäßig in die schwierigsten Probleme in der Selbsthilfecommunity involviert zu sein. Im April gehörten dazu solche Dinge wie die Begleitung von Kindswohlgefährdungsmeldungen an Jugendämter durch die eigene Familie eines betroffenen Kindes,…
Ich möchte heute nicht den Fokus auf das legen, was ME/CFS Betroffene oder Angehörige aushalten müssen, sondern die Seite der Behandler beleuchten. Einige sind sich sicher, hilfreiche Behandlungsmethoden zu kennen, ordnen ME/CFS gar trotz anderslautender Studienergebnisse dem psychosomatischen Erkrankungsspektrum zu.…
Immer wenn man der Ansicht ist, die obskursten Tipps zu ME/CFS bereits bekommen zu haben, wird man eines Besseren belehrt.So auch heute. @riepllena, versuchte den gemeinschaftlichen Blick des NGK Vorstands ins Email- Postfach noch zu verhindern mit der Warnung: „Lest nicht…
Wie es uns geht – eine Bestandsaufnahme Gerade schrieb ich einer anderen Mutter folgende Worte: “Ich wünsche dir jedenTag die Kraft für einen weiteren Tag.” Mittlerweile überlege ich, ob ich das als Affirmationskarte drucken lasse und im NichtGenesenKids Vorstand verteile……